Szabadságon.

Vasárnap elmentünk a Tescoba bevásárolni.Sajnos mivel Szilvi nagyon gyenge és fullad,tólószékkel tud csak hosszú távon közlekedni.A Tescoban rendszeresítve vannak olyan specko bevásárló kocsik amiket a tolószékhez lehet rögzíteni,s lehet rápakolni.Ugye Őt is meg a bevásárlókocsit is együtt tolni nem tudtam volna így egy ilyen speckó bevásárló kocsit használtunk.Elég sok mindent vettünk,mivel kerékpárral Én nem sok mindent tudok haza vinni,Szilvike állapota pedig nem engedi, hogy minden nap bejöjjön vásárolni.Abban a Tescoban voltunk ahol régen dolgozott mint Pék.A volt kollégái oda is jöttek köszönteni megpuszilni..Nem is volt semmi probléma mind addig amíg nem értünk a pénztárhoz,ahol közölte velünk a pénztáros,hogy a rokkantaknak rendszeresített bevásárló kocsit nem lehet kivinni az autóig ott kell hagyni a pénztáraknál.Igen csak meglepődtem először azt gondoltam csak viccelnek.A csoport vezető viselkedése végképp betette a kaput.Távolról oda kiabálta,hogy nem lehet kivinni s elviharzott.Arra nem volt hajlandó, hogy oda jöjjön.Na elszakadt nálam a cérna,olyan stílusban kezdtem el velük üvölteni amiben ritkán szoktam.A végén már a biztonsági őrök is oda jöttek,fel figyeltek rám az operátor szobában.Elküldtem őket melegebb éghajlatra.A biztonság őr is igazat adott nekem ,abban, hogy ilyen nincs sehol,hogy a rokkant vevőnek nem engedik kivinni a bevásárló kocsit amíg bepakol az autójába.Mondtam neki adnak ezért a szarért vagy 500 ft-ot a MÉH-be nem fogom elvinni.Mondtam neki hogy akik közt dolgozok többszörös gyilkosokban több empátia van mint magukban baszá... meg.Rég voltam ilyen ideges.Majd felrobbantam.Az összes ideg ami bennem volt elkezdett kitörni belőlem.Szilvit néztem láttam,hogy ideges s nem akarja a balhét egyébként már ott hagytam volna az összes megvett cuccot.A vége az lett, hogy vettem vagy 10 szatyrot amiből 2 egyből el is szakadt ahogy felakasztatom a tolószékre egy roma csajszi meg a lánya segített bepakolni a szatyrokba.A többi vevő megrökönyödve nem értve a dolgot nézett minket.Az őr tanácsára oda mentem a vevőszolgálati pulthoz.Az ott lévő Nő kissé flegmán megkérdezte mit akarok?Mondtam neki:Mit akarok ?Azt akarom,hogy most rögtön hívja le az áruházban bent lévő legnagyobb beosztású felső-vezetőt.Le jött elmondta,hogy bizony azt a kocsit ki lehet vinni,nem érti miért nem engedték meg nekünk.Elnézést kért vagy 20-szor,gondolom félt,hogy tovább viszem a dolgot s megbüntetik őket nem kis összegre.Kérdeztem tőle mi van akkor ha egy mozgás sérült egyedül jön bevásárolni mert nincs senki aki segítene neki.Ő hogyan viszi ki a kocsijához amit megvett?Uram igaza van jött a válasz!Ami így furcsa, hogy próbáltam kitolni azt a fránya bevásárló kocsit de mivel szélesebb a normál Tescos kocsinál(mert hogy oda lehet fogatni a kerekesszékhez) nem is fér ki.Akkor még is csak nem akarják,hogy kitolják a kocsit a kerekesszékesek.Ha meg nem lehet akkor ajánlják fel a segítségüket. Európa más országaiban ez így működik.Már bánom,hogy nem írtunk be a vásárlok könyvébe,de láttam Szilvin ,hogy fáradt s mentünk.
A héten szabadságon vagyok,ma takarítós napot tartottam.Szilvike most s pihen,nagyon fáradékony.A mellkasában nem érez folyadékot,de a hasában rengeteg van.Beszéltem egyik nővérke ismerősömmel,Ő elmondta nagyjából mitől van s hogy csak akkor szívatják le ha már nagyon sok folyadék van a hasában.S valószínű újra termelődne..............

Hasüri folyadékgyülem avagy se ülve se fekve nem......

Sziasztok!Tudom régen írtam.Sajnos még mindig nincs gépem sokat dolgozok így nem volt időm írni.Szilvi megjárta a deszki Tüdő szanatóriumot.Be volt csövezve a mellkasa 3 napig.Első napon 2.5 liter folyadék jött le a mellkasáról.Befecskendeztek valamilyen szert amitől mellhártyagyulladást idéztek elő,hogy ne tudjon olyan könnyen újra termelődni a folyadék.Deszkről egyenest a Női-klinikára vitték,hogy megkapja a következő kemót.Ez a kemó valóban a legerősebb.Az előzőektől nem hányt ennyit nem viselte meg ennyire.Most sajnos előjött a petefészek,és a hasüri rák mellékhatása,rengeteg hasüri folyadék van a hasában.Ettől nagyon rosszul van.A mellkasából lecsapolták a hasából nem.A legrosszabb az, hogy nem is mondanak semmit.Azt hittük,hogy majd ha a mellkasából lecsapolják jobban lesz,de sajnos nem így történt.Nem jó neki se ülve se fekve.Feküdni csak a jobb oldalán tud amitől nagyon fáj már a jobb oldala.A lefekvés sem egyszerűen megy.Lefekszik,egyből elkezd köhögni,fel kell hogy keljen.Pár perc ülés , újból lefekszik kicsit tovább tud feküdni, de ismét köhögni-e kell újból felkel.Nagy nehezen sikerül neki elaludni de ha nem a köhögésre ébred akkor arra ,hogy fáj a válla.Minden este meg masszírozom amennyire tudom. ( Sajnos a vállam ami annyira rossz állapotban van,hogy vállprotézis kellene oda is ,de nem tudják megcsinálni a környező csontok állapota miatt nem tudnák rögzíteni,illetve nagy valószínűséggel nem.Most erről is gondolkodnom kell,mint annak idején a csípőmmel. Teljesen elcsökevényesedett a humerus fej,a clavicula végek hiányoznak a 97 es műtét óta, úgy hogy nagyon nehezen kivitelezhető lenen a műtét s kétséges lenne a sikere.Na rólam ennyit. :D)
A hasában ahogy érzi egyre több folyadék van.Az utolsó vizsgálat 3-4 liter folyadékot mutatott,de szerintem azóta még több van.Sajnos nem szívattak le mikor bent volt. Utóbbi időben elég sokszor megfordult Szilvike a II Kórház sürgősségi osztályán.Már ismerősként köszöntik.Ott azt mondták,nagyon nehéz lenne megszúrni,félő hogy megszúrnak valami szervet.Szilvike egyébként se egy vékony csajszi,de most olyan a pocakja mintha állapotos lenne.A sok folyadéktól.Utána olvastam fórumokon,olvastam,hogy volt akinek 13 litert csapoltak le a hasából,remélem nálunk ezt a mennyiséget nem várják meg.Voltunk Szilvike rokonainál Medgyesegyházán,Szilvi nagyon nehezen viselte az utat,de nagyon örült,hogy ott voltunk.Haza fele meglátogattuk Mamáját is.Örültek nekünk.Nagyon nagyon elfáradtunk mire haza értünk.Most 1 hétig szabin vagyok,terveztük,hogy lemegyünk strandolni,de sajnos Szilvike állapota most nem engedi.Itthon van egész nap,nagyon megviseli ez ,sehova nem tud menni.Jó lett volna egy kicsit kimozdulni,e.menni egy kicsit a Tisza partra,vagy beülni egy cukrászdába de az állapota nem engedi.Ami másnak természetes,mondjuk végig sétálni a sétáló utcán,lefeküdni a fűbe,sétálni kézenfogva egy erdőben,nekünk most az elérhetetlen.Most az ídő is elromlott így a kertbe sem tudunk kimenni.
Nagyon köhög Szilvi,nagyon intenzíven mellette hány is sokat.Van mikor a köhögés intenzitása miatt kezd el hányni,van hogy a hasában lévő folyadék miatt,vagy épp a kemó miatt.Enni nem tud inni is keveset.
Jövő héten itthon vagyok, ígéretet kaptam főnökségtől,hogy nem leszek behívva a szabiról,így vele tudok lenni.Mai napra meg hívtak egy esküvőre miket,de nem tudtunk oda sem elmenni.Szilvike nagyon erős,de mostanában már Ő is elég sokat sír Én is .Nagyon nehéz............

Kemo elött

Tegnap Szilvinek be kellett feküdnie Deszkre a Tüdő szanatóriumba.Nagyon sok folyadék volt a tüdejénél,tüdejében.Az utóbbi hetekben rendszeresen kezelték ez miatt a sürgősségi osztályon.1, 1.5, 2 literfolyadékot szívattak le.Most becsövezték a mellkasát,s folyamatosan szívatják le a folyadékot.Sajnos többet nem tudok mert nem tudtam elmenni hozzá tegnap.Dolgozok sokat , és ezért nem tudtam elmenni.Tegnap volt a szülinapom nagyon rossz volt egyedül lenni, meg se ünnepeltem.Sokan írtak rám facebook-on ,iwiwen,ami nagyon jól esett.De sajna Szilvi nem volt itt hogy kicsit ünnepeljünk.Nagyon rosszul aludtam sokat gondoltam rá.remélem minél hamarabb túl leszünk ezen az egészen.Jövő héten csütörtökön kellene kapnia a következő kemót is ..............

Ismét sürgősségi.

Szilvinek ma újból be kellett mennie a sürgősségi osztályra.Nagyon fullad,már ülni sem tud,feküdni is nagyon nehezen.Aludni alig tud valamit ,fullad köhög.Én sem alszom szinte semmit.Egyfolytában figyelem.Ma 2400ml szívattak le a tüdejéről.Az orvos megmondta Szilvi anyukájának,hogy újra fog termelődni.Számítsunk arra is, hogy 2 hét múlva szerinte újból le kell majd szívatni.Nagyon nehéz.Szilvi nagyon erős,rettentően.
Nagyon nagy erőt kell vegyek magamon,hogy ne menjek be az onkológusához,aki több hónapon keresztül nem vette észre,hogy nem jók a tumor marker eredmények.Ha időben észre veszi nem jutunk el idáig.Nem kellett volna ekkora műtét.Nem kellett volna ennyi kemó,nem kellene ezt az iszonyat erős kemót kapnia.Kecskeméten két műtét.........
A legnagyobb ellenségemnek nem kívánom ezt,hogy lássa szenvedni szerelmét.Annyira tehetetlen vagyok,nem tudok tenni semmit amivel segíteni tudnék Szilvinek.Egyre jobban érik bennem,hogy feljelentem ezt az orvost.Nem kártérítést akarok csak azt, hogy soha többé ne praktizálhasson.Mással ezt ne tehesse meg.Háromszor nem vette észre,hogy nem jók a tumor marker eredmények.(3 havonta kellett járjunk kontrollra)Persze a kartonon mid a 3 alkalommal azt jelölték be,hogy tumor negatív.Mikor a kezembe került a kartonja le fotóztam meg van.Más orvos is azt mondta,hogy jelentsük fel mert megérdemli és hibázott az "orvos".Azt kívánom vegyék el a doktori címét,csukják le egy pár évre.Legyen ideje bent elgondolkodni mit tett! Hogyan tud ez az ember haza menni ,s bele nézni a családja szemébe?Mit ér neki az eskü amit letett amikor doktorrá avatták?Ennyit ér neki a pénz amit a magán betegeiért kap a szülészeten? Annyi nem volt benne,hogy elnézést kérjen, hogy elnézte,nem figyelte a tumor marker eredményeket.Mindig azt mondták,nem kell bemenni a véreredményért mert azt nem nyomtatják ki az a központi adatbázisban van a doktor majd megnézi.És Ő mindig azt mondta:Minden rendben találkozunk 3 hónap múlva.
De hát Ő nem ért rá mert a fizetős magán betegeivel törődött akik a szülésekért jó vastagra tömték a pénztárcáját.Ismerünk olyat aki hozzá járt,nála szült nem is értem,de most ebbe nem megyek bele inkább.Aki ismer tudja,hogy nem vagyok agresszív,de szívem szerint elmennék és ott a betegei előtt tépném ki a szívét a helyéről és dobnám bele az első kukába, mert lelkét nem tudom mert az nincs ennek az embernek.Nagyon sok időbe telt mire megtaláltam azt a NŐT aki elfogad betegségeimmel,rigolyáimmal.Akit szeretni tudok,aki önzetlenül szeret.Aki a másik felem.Ismerőseim tudják milyen sokáig nem volt senkim.Megismertem Szilvit s még jobban megszerettem az életet.Májusban volt 2 éve, hogy együtt vagyunk, felhőtlenül telt egészen tavaly augusztusig amíg meg nem tudtuk, hogy baj van.Pedig átestünk mindketten egy csípőprotézis műtéten.Szenvedtünk,de nevetve végig csináltuk.Mindig könnycsepp szökött a szemünkbe mikor megláttunk egy fiatal párt kisgyerekkel.Akkor arra vágytunk teljen le az 5 év,és neki kezdhessünk mi is a beültetésnek.Most mikor hallottuk a Rippeléket ahol pont akkor volt ugyan csak petefészek rákos a felesége mint Szilvi,s most szült hát elsírtam magam.Kívánom nekik,hogy náluk ne legyen áttét.Még sajnos Rippel felesége sem tekinthető gyógyultnak mert nem múlt el 5 év.De a kis csöppség biztos sokat fog segíteni neki lelkileg,s így a gyógyulásában is.Én tiszta szívemből szorítok nekik.Jó lenne velük találkozni,jó lenne megszerezni az elérhetőségüket.Szilvinek is biztos erőt adna.Ha esetleg valamelyik olvasóm tudja az elérhetőségét azt megköszönném ha eljuttatná nekünk.
Nagyon nehéz ,más sírni sem tudok,pedig nagyon nyomja a lelkem a fájdalom.Anyukámat is nagyon megviseli, nővéreimet is. Főnököm is minden nap kérdezi.Még tudom bent a melóhelyen tartani magam de egyre nehezebb.
Nagyon nehéz tartani magam ,nagyon fáj látni Szilvit ahogy köhög.Szilvi nem szokott panaszkodni,olyan mint az apukája ,de látom rajta, hogy nagyon szenved.Nagyon bántja,hogy semmit nem tud csinálni.Eddig beültünk a kocsiba elmentünk bevásárolni, utóbbi időben megvárt kint a kocsiban,de most ezt sem tudja.Csak a szobában vagy az udvaron ül,de sok ideig azt sem tudja,feküdni is csak az egyik oldalán amitől nagyon fáj neki a válla meg a keze .................

A Nyár első napjai

Szilvi a héten megint befeküdt a klinikára.Megkezdték az erősebb kemoterápia sorozatot.
Közben ugye a fulladása egyre erősebb lett,így amíg bent feküdt leszívatták a tüdejéről a folyadékot.1,5 liter folyadékot csapoltak le neki.Ez a mostani kemoterápia másfajta mint az eddigiek,ez erősebb.Szilvi nagyon jól áll a dolgokhoz nagyon erős újból,túl vagyunk egy nehezebb időszakon amikor egymással is sokat vitatkoztunk. Nekem megnézték a vállamat ,nagyon régóta fájnak.Sajnos ugyan az a helyzet vele mint a csípőmmel.Az ízületi fej siralmas állapotban van,valószínű itt is protézis műtét kell,illetve csak kellene mert most biztos nem fogom magam megműteni.Találtam munkahelyet,nagyon sok a kiadásunk nem engedhetem meg magunknak,hogy táppénzre kerüljek.Úgy volt, hogy megyünk nyaralni,de sajnos le kellett mondani.Szilvinek pont a lefixált időpontban kell mennie kemora majd,mellett sajnos ez a fajta kemonál nem ajánlatos ,illetve nem szabad a napra kimennie majd.Írtunk a vendégházas hölgynek,rendesek voltak nagyon próbáltak más időpontot felajánlani,de sajnos nem tudunk menni.Így vissza utalják a foglalót.Strandra se nagyon tudunk majd menni ,de nem is baj.Hubi barátom elkezdte nekem az új tetkómat,a nyakamtól,a térdhajlatomig fog érni.A kontúr már fent van.Majd töltök fel róla képet.
Sokat dolgozom ,élvezem -élvezzük a nyarat ,most egyenlőre innen bentről a hűvös szobából.

Főorvosi vizsgálat.

Ma reggel megtörtént a főorvosi felülvizsgálata a rokkant-nyugdíjam ügyében.Nagyon rendesek voltak mind a Főorvos hölgy,mind az asszisztense.Ha minden főorvosi vizsgálat-leszázalékolás így történne akkor megszűnnének a negatív hírek a hírműsorokban.Meg nézték a papírjaimat,meglepődtek Ők is milyen pozitívan állok betegségeimhez, nem siránkozok, mint a betegek legtöbbje.Mondtam nekik sajnos szerelmemnek nagyobb problémája van még sem siránkozik. Nagyából felvázoltam nekik a helyzetet. Hogy ha kicsit letörtnek látnak akkor az ezért van s nem azért mert be vagyok állva valami gyógyszertől:D Elmondtam hol dolgozok most.Mit melózok ... Meg kérdezték jár-e a fogyatékossági támogatás?Mondtam nem Miért nem igényeltem a fogyatékossági támogatást?Mondtam igényeltem csak elutasítottak!
Ezen nagyon meglepődtek!Pedig ugyan ez a bizottság dönt róla.Persze nem ez az orvos aki most megvizsgált utasított el,hanem pár ajtóval odébb praktizáló.
Mondták igényeljem meg újból mert meg kell, hogy kapjam mert jár nekem.Ez annyiból lenne jó,hogy nem kellene bérletet vennem mert helyi járatokon ingyen utaznék, én meg egy kísérő.Havi 18 ezer forint körüli összeggel is járna.Hát az is jól jönne a gyógyszerek egy részét futná.Sokkal kisebb problémákkal megkapják bizonyos emberkék.Engem meg élből elutasítottak.
Voltam a reumatológián is.Szántó főorvosnő is rendes volt nagyon.Kért röntgent a vállaimról ,mert nagyon fájnak.Meg megkérdezte bele egyezzek-e abba, hogy utána járjon-járjunk, hogy mi okozta ezt a durva ízületi elváltozásokat nálam.Kivizsgálják, hogy mi illetve milyen gén hiba okozta nálam ezt az egész tréfát.
Juni.22. én megyek vissza hozzá akkora lesz meg röntgen eredmény.Majd akkor vissza térünk rá, és elkezdjük a vizsgálatokat.Ma a főorvosi után benéztem a céghez , nem bírtam ki hiányzott,megnéztem minden rendben van-e? Volt aki örült nekem s ez jól esett :). Várnak is,hogy jövő héten menjek s belecsapjunk a lecsóba kicsit jobban menjen a meló.
Most ebben a bejegyzésben kicsit magamnak való voltam mert eddig csak rólam szólt.
De pár sort írok Szilviről is,bár tegnap óta nem sok mi történt.Beszéltünk arról amit írtam tegnap,hogy úgy érzem feladta.Azt mondta nem csak nem akar megfulladni mire elér az orvoshoz aki úgy sem csinál semmit.Ekkor elsírta magát ,persze Én is.Most kocsival nem tudunk bemenni.A hétvégén kapok fizut így most teljesen üres a kassza , s nem tudunk tankolni,de pénteken már megjön a pénz.Kedden,(mivel Hétfőn pünkösd van ) pedig ül a kocsiba és megy a dokihoz.
Végére berakok egy zenét Quimbytől.Nagyon szeretem őket, művészi szinten zenélnek.Az igényes zenét kedvelőknek szeretettel!S mint egy kívánság műsorban küldeném a főorvosnőnek,és asszisztensének!!

Változás nélkül.

Sajnos a folyadék nem nagyon akar távozni Szilvi hasüregéből,mellkasából.Hiába szedi ezt a gyógyszert szerintem nem javul az állapota.Sőőt.Mondtam neki menjen vissza a házi orvoshoz szóljon, hogy nem változik az állapota.Ő erre azt mondta: "Minek úgy sem csinál semmit." Akkor mondom keresd meg azt a doktor nőt aki a sürgősségin ellátott s mondta, hogy nyugodtan megkeresheted.De Ő nem akarja.Az a baj ha Ő nem akarja akkor Én bármit mondhatok.Látom a szemében az elkeseredést,a félelmet.Nem hallgat rám s ez bánt, nagyon bánt.
Én most táppénzen vagyok,hétfőn kiműtötték a szemem mellől a cystát,azzal vagyok itthon.De most ez annyira nem hatott meg. Sokkal jobban zavar az ami most van.Mert most olyan stádiumban vagyunk,hogy nem is beszélünk szinte egész nap egymással.Ő vagy kimegy az udvarra, vagy át megy anyukája szobájába,s ilyenkor én netezek. Mert mit csinálnék itt a szobában egyedül???
Szilvi nem tud hosszú távon feküdni ,ülni.Menni abszolúte nem tud befullad.Kimegyünk az autóig s már is fullad(kb 10 méter)Nem hallgat rám,nem tudom miért.Nem is tárgyal nagyon velem nem tudom miért.Nagyon mély ponton van úgy érzem.S így az Én erőm is fogy.Attól félek feladta...................