Ismerős szituáció...

Párszor már megtörtént velem is .
Helyzetjelentés holnap

Mellkas csövezés ismét

Ma Szilvinek újból becsövezték a mellkasát.Péntek óta 1.8 liter folyadék gyűlt fel annyit szívattak le ma délutánig neki.A mellkas sebészeten csövezték be. Újból találkozott nővérkével aki múltkor is oda jött hozzá megvigasztalni.Most is bement hozzá a vizsgálóba mikor csövezték be a mellkasát.Megölelte,megsimogatta nyugtatta a síró Szilvikémet.Szilvi nem azon az osztályon fekszik,csak becsövezik a mellkasát s már viszik is vissza Deszkre,de ez a Nővérke mindig megöleli megvigasztalja.Annyira kedves aranyos nővérke.Olyan jó lenne valahogy megköszönni neki,sajnos én egyszer láttam nem ismerném meg.Meg kell tudjam ki Ő meg kell köszönjem neki.A mellkas sebészeten van Szegeden aki esetleg ismer ott valakit az írjon már nekem,hogy megtudjam köszönni neki.Nagyon sokat jelent Szilvikének ez a szeretet ez az oda figyelés.
Most fekszik vastag csővel a mellkasában szörnyű így látni.Ma vettem neki egy tetris játékot,hogy lefoglalja magát,a gépét nem akarja,hogy bevigyem nehogy valami baja legyen,unatkozik nem tud semmit csinálni.
Ma már nem tudtam levinni sem a kórház parkjába,sétálni,nézni a halakt a tóban.Későn értem oda ,nem is tudtam sokáig maradni.HIÁNYZIK nagyon.Szét szakad a lelkem felrobban a szívem...............

Lehet mellkas csövezés ismét

Mikor azt hiszem,hogy most már felfele haladunk a lejtőn mindig történik valami.
Ma munka után Kimentem Deszkre Szilvihez.Ahogy meglátott elsírta magát.2 nap alatt fél liter folyadék termelődött vissza bal oldalon a mellkasában.Holnap konzultálnak a mellkas sebésszel,hogy becsövezik e a mellkas sebészeten.Szilvi nagyon fél ,nagyon kellemetlen ez a beavatkozás,s így még maradni kell még jó pár napot akkor.Nagyon rossz volt látni.nem tudom megfogalmazni azt az érzést szavakkal amit érzek ilyenkor mikor sírni látom.Olyan jó lenne felébredni ebből a szörnyű álomból,olyan jó lenne ha ez csak ez egy rossz álom lenne.Nem tudok erről beszélni senkivel,csak kiírni tudom magamból.Anyukámmal sem,Feszült vagyok nagyon munkatársaimmal is már családommal is ami nem túl jó mert így őket bántom meg.De már egyszerűen nem tudom olyan jól takarni,mennyire ideges vagyok.A munkát használom rehabilitációnak.Nem beszélgettem ma sem senkivel,csak nyomtam.2 szer annyit csináltam meg mint a másik kollégám csinált régen.Csak leültem a géphez és nyomtam s a munkára koncentráltam hogy minél többet meg csináljak.Az egyik fogvatartott oda is jött,hogy milyen szépen csinálom s milyen sokat megcsináltam.Egyedül a rádió idegesített nagyon .Azok a zenék meg a Boros Bocskor páros nagyon nem szeretem őket.Sírtak ríttak mikor megszűnt a sláger rádió most meg ugyan úgy degeszre keresik magukat.A kritikán aluli zenékről ne is beszéljünk amiket játszanak.Sajnos most már ezek az apró dolgok is idegesítenek nagyon.Relaxálnom kell,hogy lenyugodjak.Nagyon nehéz ez a családnak is, nekem is ,de legnehezebb Szilvikémnek.
Legtöbb időt Én töltöm vele amit nem sajnálok csak jó lenne ha ezt mások is megértenék észre vennék!!Minden erőmmel azon vagyok,hogy Szilvike meggyógyuljon!!!Mellette vagyok,s mellette leszek!Szeretjük egymást s ez szeretet erejével,és Hitünk erejével legyőzzük ezt a betegséget ,csak ne érjenek minket negatív dolgok mert ezzel a gyógyulástól tereljük el az erőnket és most az erőre van a legnagyobb szükségünk!!!


Jöjjetek el hozzám mindnyájan a kik megfáradtatok,
és megterheltettetek,és én megnyugosztalak titeket.
Vegyétek fel magatokra az én igámat, és tanuljátok meg
tőlem, hogy én szelíd és alázatos szívű vagyok: és nyugalmat találtok a ti
lelkeiteken. Mert az én igám gyönyörűséges, és az én terhem könnyű.
(Máté 11. 28-30)

Zene a blogban.

Többen írtak nekem ,hogy nagyon tetszett nekik a kirakott zene.Akkor kicsit erről is.Én sem ismertem őket,hogy őszinte legyek,barátom Tamás mutatta pénteken mikor mentünk be melo után a városba felavatni kisfia bicaját.A kocsijába hallottam először
Goulasch Exotica az együttes neve 2007 ben alakultak sajna csak most találtam rájuk .Kedvenc számom tőlük a Fekete tyúk, fekete kút.Sajnos a rádiók nem játsszák talán félnek,hogy az emberek véletlen felébrednek s nem az Sp-ét meg a Flourt fogják hallgatni.Kedvenc részem a dalból igen közel áll a szívemhez.Szegedi révén imádom a Tiszát lehet azért :)


"Tisza partján tilos lefeküdni
mert ha a tisza kiönt messze visszi
Most is olyan mátkámat sodorta el
míg az isten éltet nem felejtem el
Ragyogó csillag ha leesik elterül
édes rózsám, ha meglát elkerül
Ne fuss ne szaladj galambom tubicám
hallgasd hogy a szívem, érted muzsikál".

És akkor a végére a zene :

Deszk még mindig...

Szilvike még mindig Deszken van.Most kicsit jobban van,tudott aludni ami haladás.Eddig mióta kint van kétszer szívattak le neki a bal oldalról folyadékot.Első alkalommal 1.4 litert,utána 1 litert.Most nem fullad,tudott feküdni a hátán is igaz meg van emelve az ágya,de ez akkor is nagy dolog az eddigiekhez képest.A hangulata is jobb kicsit.Tegnap mikor nála voltam nagyon jó kedve volt.Ott voltak a szülei is egy kicsit.Mondta,hogy menjek el bulizni,de csak a városba mentem be kicsit a barátaimmal,de az utolsó busszal már jöttem is haza.Holnap megpróbáljak a jobb oldaláról is leszívatni azt a kocsonya szerű anyagot bízok benne, hogy sikerül s nem szúrjak meg hiába.Örültem neki nagyon mikor láttam hogy hanyatt fekszik az ágyban.Lassan 5 hónapja nem tudott így feküdni,ha ez így maradna,hogy tudna pihenni,feküdni nagyon jó lenne.Megkönnyeztem amikor megláttam öröm könnyek voltak.Ma mondta,hogy pihenjek ne menjek ki Ő is pihen,holnap munka után megyek s remélem lesz ott orvos s tudok valakivel beszélni,szülei még nem tudtak beszélni orvossal remélem sikerül,s valami megnyugtatót mond. GYÓGYULUNK LASSAN DE GYÓGYULUNK.....

Ismét Deszk

Szilvike Tegnap ismét Deszkre került.Bal oldalról tudtak leszívni folyadékot amire Szegeden azt mondták nem biztos,hogy sikerül mert bekocsonyásodott.Holnap megyek ki hozzá amint többet tudok írok.Hiányzik nagyon....

Elmaradt befekvés!

Ma reggel Szilvi testvére vitt be minket kocsival.Felmentünk az osztályra.Nagy változások vannak.Orvosok mentek le fel.Eddig soha nem láttunk az osztályon orvost.Oda adtuk a CT eredményt,vártunk kb 1 órát mikor Szilvikét behívatta a Doktornő.Bent volt kb 20 percet.Kijött illetve kigurult a kéréskésszékkel,s mondta,hogy át kell menjünk a mellkas sebészetre.Holnap kapja a kemót,s nem kell bent aludnia mint eddig.
Áttoltam a mellkassebészetre ,felmentünk az osztályra,Szilvikét megismerte az egyik nővérke nagyon aranyos volt odajött megsimogatta ,vigasztalta adta az erőt Szilvinek.A doktor úr már sokszor vizsgálta Szilvit.Tőle kértek többször konzíliumot a sürgéségin.Sajnos mondott egy mondatot amit nem akartunk meghallani.Áttét a mellhártyán. Leírta,hogy csak műtéttel tudnák eltávolítani ezt a kocsonya szerű folyadékot,de nagy a kontraindikációja a műtétnek így marad a gyógyszeres kezelés.Vissza mentem az onkológiára Szilvi lent megvárt.Ahogy felértem a doktornő egyből odajött .Bemutatkoztam neki ,oda adtam neki amit a mellkassebészeten kaptunk.S elmondtam neki ,hogy az előző orvos menyire nem foglalkozott velünk,nem vette észre ,hogy visszajött a rák....Megkérdeztem tőle,hogy akkor most ez ami folyadék van az arra utal,hogy áttét lett a mellhártyán?Azt mondta nagyon sajnálja.Elmondtam neki,hogy valami megoldást találjanak arra, hogy Szilvike tudjon pihenni,mert hónapok óta nem alszunk rendesen csak napi pár órát.Elmondtam neki,hogy Szilvike milyen lelki állapotban van. Milyen sokat sír,s hogy én már nem mindig tudom megvigasztalni.Hogy ebben is kérnénk segítséget valamilyen nyugtatót amit a DHC nevű gyógyszer mellett lehet szednie.Azt mondta,holnap mikor Szilvi bemegy a kemora adnak majd neki erős vízhajtót,köhögés csillapítót,légzést könnytő gyógyszereket.Meg megadták az osztály pszichiáterének elérhetőségét aki kifejezetten rákos betegekkel ,és azok hozzá tartozóival foglalkozik és segít nekik a lelki gyógyulásban ami a testi gyógyulást is segíti.Mondtam a doktornőnek Szilvi soha nem fog panaszkodni senkinek,mert ő nem olyan Ő nem fogja mondani ha nagyon rosszul van.Ő soha nem panaszkodik doktornő Ő magában tartja.Doktor nő megköszönte,hogy ezeket elmondtam neki .
Utána elmentünk anyukájához mert ott volt a Klinika közelében.Sírtunk egy jót odamenet az emberek néztek,de mi csak öleltük egymást s könnyeztünk
Most itthon vagyunk Szilvi nagyon fáradt feküdni nem tud, így most az asztalra dőlve próbál pihenni
Amit nem értünk az az,hogy a mellkas CT-én azt írták a tüdőben nem látni áttétet,csak ezt letokolt kocsonya szerű folyadékot írták.Az lenne maga a pleuralis metassis?
....................

Gondolatok

Szilvike holnap megy a következő kemóra.Sajnos az állapota nem javul,sajnos ahogy Én látom egyre nehezebben tud menni egyre megterhelőbb neki a mozgás, és sajnos a fekvés ,és az ülés is.Nagyon sokat sír Én nem tudom magam kisírni de a szívem ketté szakad.
Bent a munkahelyen próbálok nem gondolni a betegségére,eddig sikerült,de most már egyre nehezebb.Egyre nehezebb,eddig a munkám minőségén nem látszik meg mekkora a baj itthon.Bízom benn,hogy nem is fog!Egyre többször gondolkodok el mikor látom azokat az embereket aki szörnyű tetteket követtek el,emberek életének megszűnéséért felelősek,s látom,hogy kicsattannak az egészségtől.S felteszem mindig a kérdést:Miért mi szenvedünk?Szilvi aki soha senkit nem bántott?Miért Szilvikém?Miért nem ők ?Ezek akik olyan dolgokat tettek amiket elképzelni nem tud egy átlag ember s ezek vígan élik az életüket?Eddig soha nem írtam a melóhely dolgairól nem is lehet.Remélem ezzel nem írtam le olyant amiért szólhatnak bent a vezetőség.De egyszerűen próbálom keresni a válaszokat amiket nem találok s nem is fogom megtudni soha.Szilvikém most is ül a kerekesszékében közvetlen a szekrény mellet!A szekrénynek támasztva a feje.A feje alatt egy kispárna és így próbál pihenni mert feküdni nem tud.Tudjátok milyen érzés látni a szerelmemet így szenvedni?Senkinek nem is kívánom ezt!Az orvosa illetve már remélhetőleg az exorvosa aki nem vette észre hónapokon keresztül,hogy vissza jött a rákja az a.....Éva néni a gyógyító néni azt mondta meg kell bocsájtani mindenkinek!Valamiért ilyenkor mikor látom Szilvit szenvedni nem tudok megbocsájtani az orvosnak.Bár Én őt már régóta nem tekintem orvosnak.Az én szememben nem orvos.Mert egy igaz orvos odafigyel a pácienseire.S nem azt nézi főleg egy rákos betegnél,hogy hu egy emelettel lejjebb a szülészeten sokkal több pénzt keresek !Inkább ott töltöm az időmet.Mert H.Lá..ezt tette mindig.Mikor eszembe jut ilyenkor olyan düh fog el....
Holnap nem dolgozom.Megyek be Szilvikével megpróbálok beszélni az új orvosok közül valakivel.Legjobb lenne az új professzor asszonnyal beszélni.Elmesélem neki a történetünket,elmesélem neki az exdoki hozzá állását.Elmesélem neki,hogy miért tartunk itt ahol tartunk.Mert több orvos szerint se tartanánk itt ahol most,ha az első tumormarker eredmény rosszabbodást észre veszi az orvos s megkezdik a kezelést nem csak azt mondja :Minden rendben Szilvia találkozzunk 3 hónap múlva és nem telik el több hónap amíg a rák egyre csak nőtt és terjedt szét Szilvikém testében!
Nagyon sok folyadék van Szilvi hasában,s nagyon sok kocsonyás anyag van a tüdején.Nem tud a székben hátra dőlni,nem tud hanyatt feküdni,nem tud a bal oldalán feküdni,csak a jobb oldalán ahhoz is kell vagy 4-5 óra,hogy eltudjon aludni.
Mikor elalszik akkor rémálmok gyötrik,Én hallom mert minden neszre felriadok.S ő is felriad,s mikor látja,hogy hajnal 3 és fent vagyok elsírja magát,hogy nem tudok tőle aludni.Én ilyenkor mondom neki,hogy nem tőle nem tudok aludni,csak Én is rosszul alszom.Ne hibáztasd magad kicsim,Én elvagyok ezzel a pár óra alvással,csak tudjalak biztonságban,tudjam hogy velem vagy.Ő az életem.Ő az első Nő az életemben akit igazán szeretek.Aki igazán szeret engem.Elfogad engem minden hibámmal betegségeimmel együtt.Holnap Anyumnál alszom most nincs saját gépem így majd csak pénteken tudok írni,hogy mit mondtak bent az onkológián
Nagyon sokat segítetek nekünk kedves olvasóim.Ez a sok megkeresés nagyon sok erőt ad amire most nagy szükségünk van! ERŐSEK VAGYUNK MEGGYÓGYULUNK KÜZDÜNK

Lelki állapot

Szilvike lelki állapota nagyon rossz.A sok fulladás miatt nagyon sokat sír. Próbálunk minél kevesebb időt a szobánkban tölteni!!!A szobában lenni nem túl jó sőt mondhatni,hogy ...Szilvikém egész nap ebben a szobában van,nem lát senkit és semmit.A kilátás ...Úgy érzi mintha egy börtönben ülne.Szegénykém mentálisan nagyon rossz állapotban van .Feküdni nem tud,ülni is nehezen.Nagyon keveset tudunk aludni is napi 3-4 órát.Én hajnalban elmegyek dolgozni,Ő itthon marad egyedül. Amíg anyukája haza nem ér egyedül van.Mikor Én haza érek akkor Én szoktam elmenni vele sétálni a környéken.Most már könnyebb, hogy van elektromos kerekesszékünk,de Szilvi egyedül nem tudja kivinni az utcára egyrészt a kutyák miatt,másrészt csak a nagy kapun fér ki.S odáig tolnia kellene ami nem megy neki!
Sajnos csak kerekesszékkel tudunk közlekedni.Szilvike már a wc-re is nagyon nehezen tud kimenni pedig kb 3 méterre van a szobánktól.Pedig nagyon jó lenne,ha tudna emberek közé menni napközben,mert ez nagyon rossz hatással van a gyógyulására,ha így le van gyengülve mentálisan.Eddig soha nem sírt nevetve csinálta amit kellett.Most minden nap sír,s egyre többször naponta.Pénteken Ancsa(sógornője)eljött érte elvitte babázni.Szilvike aznap mikor haza értem nagyon boldog volt.Szombaton kint voltunk a halászlé fesztiválon,Szilvike jóízűen evett.Onnan elmentünk anyumhoz,ott is jól érezte magát.
Ma Tamással (barátommal,és másodsorban főnökömmel) találkoztunk ,s megebédeltünk egy étteremben.Nem volt erőm főzni ma semmit.Amiből megebédeltük annyiból nem is tudtuk volna kihozni ha Én főztem volna meg.Meg hát sehova nem járunk ezt megérdemeltük.
Velünk volt Kristófka is tündér kisfiú.2.5 éves tündérborsó.Szilvi imádja a gyerekeket nagyon jól érezte magát.
Busszal mentünk be alacsony padlóssal.A sofőrök nagyon aranyosak voltak Kiszálltak a fülkéből ,jöttek leengedték a rámpát.
A városban való közlekedés katasztrófa kerekesszékkel de akkor sem itthon ültünk.
Szilvikém most is elsírta magát mikor haza értünk s ki kellett mennie a wc-re,s nagyon befulladt. Ilyenkor Én is nehezen tudom vissza tartani könnyeimet.
Nagyon várja a csütörtököt,hogy megtudja,hogy mit lehet tenni azzal ami a tüdejénél van.
Nagyon fél attól,hogy műteni kell azt is ,de a legjobban attól fél,hogy megfullad ettől a sok víztől,s attól a kocsonya szerű anyagtól ami a tüdejénél van.Én is nagyon félek,minden kis rezdülésére felriadok esténként,nem merem itthon hagyni egyedül.
Anyum is beteg oda is kell mennem,ott is kellett volna aludnom pár napja,de nem tudom Szilvit itt hagyni estére.Nem lehet egyedül, múlthét pénteken is rosszul lett,s mikor haza értem hívtuk ki a mentőket.Nagyon rossz látni ahogy gyengül Ez a tehetetlenség kikészít engem is...............


Rakok fel kis múlt idéző képeket tavalyról



Indirával Gabi barátnőnk kislánya.

Akadálymentes közlekedés Szegeden!

Most van Szegeden a Nemzetközi Halászlé Fesztivál Szilvivel tegnap be is mentünk.Apukája elvitt minket kocsival a Klinikákig onnan kerekesszékkel mentünk tovább.Az elektromos kerekesszék túl nagy(nem fér be a kocsiba) így maradt a hagyományos.Azt kell mondjam lehetetlen küldetés egyedül egy kerekesszékkel közlekedni a városban.
A Halászlé fesztivál nagyon jó,Én nem szeretem a halat,de Szilvike evett finom Halászlét,s ez nagy szó mert az utóbbi időben keveset evett nagyon. Csütörtökön megy kemóra reméljük minden rendben lesz!

Sürgösségi, keresztelő majd Ct avagy hogyan teltek a napjaink mostanság!

Ismét rég jelentkeztem,de sajnos nagyon fáradt vagyok mostanában.Múlthét pénteken arra értem haza a munkából,hogy Szilvike nagyon fullad,köhög.Sajnos a pénteki napok mostanában nagyon húzósak a munkahelyen, így fél 6 nál hamarabb nem igen érek haza.Mult héten mikor végre haza értem,Szilvikém nagyon csúnyán köhögött, nagyon fulladt.Mindig köhög szegénykém de most megállás nélkül köhögött.vártuk,hogy múljon kicsit ez a köhögő roham,de sajnos csak egyre rosszabb lett.Ilyen még nem volt ,Ő mondta,hogy szóljak a muterjának hívja a mentőket. Először az ügyelet jött ki ,de az ügyeletes doktornő kihívta a mentőket így bevitték a sürgősségire.Szombat reggelig volt bent effektíven semmit nem csináltak.Szombat reggel kiengedték.Vasárnap mentünk a kicsikék keresztelőjére a Rókusi templomban volt.A Pap bácsi a keresztelő után odajött Szilvihez,s felajánlotta,hogy van a templomnak egy elektromos kerekesszéke szívesen kölcsön adja nekünk,hogy ne kelljen szenvednünk a hagyományos kerekesszékkel.Onnan kimentünk a keresztelő utáni ünnepségre.Nagyon finom ebéd volt,Szilvi is elég sokat evett ahhoz képest,hogy mostanában szinte alig tud enni.Nagyon kedves aranyos volt mindenki azt nézte mit tud Szilvinek segíteni.Nagyon jól esett nekünk az a szeretet ami körülvette Szilvikét. Mikor haza értünk Szilvikém el is sírta magát.Szilvike a héten ment a CT vizsgálatokra.Első nap a mellkas Ct-ét végezték el,majd másnap a hasi Ct-ét.Gabi barátnője vitte el.Ma lett meg az eredmény.Nem túl jó,de hála,se a tüdőben se a májban nem találtak áttétet.De viszont nagyon sok ahogy írják a mellkasban jobb oldalon ahol (szívvatták folyamatosan meg becsövezték)kevés letokolt folyadék van,de sajnos bal oldalon a csúcstól a basisig nagy mennyiségű körkörös letokolt folyadék van.
A hasi Ct nagy mennyiségű ascitest (hasvízet) mutat.S az elmeszesedtek peritonealis áttétek változatlanok.Jövőhéten megyünk ismét kemora majd akkor reméljük többet fogunk tudni.Szilvike és Én is lelkileg nagyon elgyötörtek vagyunk.Valamit ki kell találnunk,hogy újra feltöltődjünk.Én sokat dolgozom ,nagyon keveset vagyok itthon,Szilvike egyedül van itthon egész nap s ez is nagyon megviseli.Most,hogy Gabi barátnője pár napig ki tudott jönni hozzá egész vidám volt mikor haza jöttem.Jó lenne ha eltudnánk menni pár napra kicsit kikapcsolódni,de sem anyagi helyzetünk, sem Szilvike állapota nem engedi ezt meg.Ami sokat segített nekünk az a keresztelő volt.Tudtunk babázni a kicsikkel.A kis ikrek nagyon sok energiát adtak nekünk.
Itt is szeretnénk megköszönni Acsáéknak s az újdonsült keresztszülőknek a segítséget, s szeretetet amit kaptunk!!!
A végére egy kedvenc Michael Buble,már akkor hallgattam amikor még idehaza nem volt ennyire felkapott előadó