Kellemes Karácsonyi ünnepeket!

Sziasztok!
Először is minden kedves olvasónknak szeretnénk kellemes karácsonyi ünnepeket kívánni.Teljen nektek egészségben ,békességben.Régen írtam nagyon de elég sokat dolgoztam így év végén nagy volt a hajtás a melóhelyen....
Itt a karácsony ilyenkor mindig még jobban felelevenednek bennem azon szeretteim,barátaim emléke akik már nem lehetnek velünk.Szilvike beteg társai közül is sokan elmentek,egy jobb és szebb helyre.Nagyon sokat gondoltunk rájuk.Így karácsonykor nálunk összegyűlik a család,s rossz belegondolni is milyen lenne ha valaki nem lehetne már velünk.Megismertünk itt egy srácot Tamást neki az anyukája volt beteg,adtuk egymásnak az erőt,de sajnos anyukája már nincs velünk.Nem ismertük az anyukáját személyesen de megsirattuk....Tamás innen kívánok neked erőt....
Szeretem a karácsonyt meg nem is.Szeretem mert ilyenkor közelebb kerülnek egymáshoz az emberek még idegenként is,de közben meg nem szeretem mert ilyenkor eszembe jutnak azok akik már nem lehetnek velünk.Karácsonykor mindenki egy kicsit lelassít,egy kicsit kinyitja a szívét egy kicsit jobban mint a szürke hétköznapokon.Még a kemény fegyházas bűnözök is magukba fordulnak a család hiánya miatt ilyenkor.A héten keddig dolgoztam,mondták is ,hogy de jó magának Dobó úr otthon tölti a karácsonyt a családdal,ha lehetne gyalog is haza mennék,hogy a családdal lehessek,pedig több száz kilométerre lakom.....
Sokan mondják,hogy a pénzről szól manapság ez az ünnep.Szerintem ez a családoktól függ attól , hogy engedik e hogy befészkelje magát,hogy minnél nagyobb ajándékot kell venni...Mi nem engedtük.Karácsony első napján Anyuméknál leszünk.Ott lesz mindenki kis családunkból majdnem,sajnos unokahúgom nem tud Angliából haza jönni nagyon sajnálom,mert imádom, úgy magamhoz ölelném.....
Én nekem a legnagyobb ajándék,hogy Szilvi itt van velem-velünk.Nagyon nehéz időszak volt.Most egész jól volt,de jó pár napja elkezdett neki fájni nagyon a hasa.S most újból........ez a körforgás,s újból lent.Volt pár hét amikor semmi bajunk nem volt.Örültünk is nagyon ,voltunk Mórahalmon fürdeni jöttünk mentünk.Voltunk sokszor az Árkádban.Szilvi letudott menni a barátnőjével a Sing-Singbe diszkózni kicsit.Igaz ült végig,de lent volt.Én nem mentem csajos buli volt.
Már egyre kevesebbet használtuk a kerekesszéket is.Tescoba már nem kellett mert ha rátámaszkodott a bevásárlókocsira akkor kibírta végig a bevásárlást.
S most elkezdett fájni a hasa.Eddig egyszer sem fájt neki,semmi fájdalma nem volt a hasában.Nagyon bízok benne,hogy nem a rák miatt fáj neki.A Ct jó eredményt adott alig láthatóak,a megmaradt áttétek a hasában.A legközelebbi CT februárban lesz. Most bent van az ügyeleten,mondta,hogy Én ne menjek be majd a muterjával bemegy.Remélem jó hírekkel jön haza...........


Hála az Égnek csak gyomorrontást állapítottak meg.....

Ezzel a dallal kívánunk mindenkinek Békés Boldog Karácsonyt!!!!

Túl a kemóterápiákon!

Sziasztok!
Ismét régen jelentkeztem,de nem sok időm volt. Túl vagyunk a kemókon :).Szilvike múlthéten volt kontroll Ct-én ami javulást mutatott ki.Ma volt az onkológusánál aki megnézte az eredményeket konzultált a Proffal,és azt a döntést hozták,hogy nem kell több kemó.2 hónap múlva kell majd újból egy Ct,s annak függvényében lesz a folytatás.A hasában az áttétek elmeszesedtek eltokosodtak,s alig láthatóak,a mellkasban is lényegesen kisebb a letokolt folyadék!Nagyon örülünk ennek a hírnek.Szilvi sokkal jobban van mint 2 hónappal ezelött,de hosszú távon még mindig csak kerekesszékkel tud közlekedni.A piros kemótól tönkre ment bőre is szépen gyógyul.Reméljük két ünnep közt már eltudunk menni Mórahalomra kicsit wellnesszel-ni.Mi jól vagyunk most nagyon s ez így is fog maradni
Itt a blogon megismertem egy fiatal srácot akinek az anyukája is sajnos rákos.Ott ahol laknak is hasonlóan rosszak az állapotok a klinikán.Értem itt azt,hogy az orvosok nem úgy állnak az anyukájához ahogyan azt elvárnánk ahogy azt kellene.Most olyan embert keres akinek van ismeretsége az Országos Onkológián.Így ha olvasóim közt akad olyan akinek van ott valamilyen ismeretsége s hajlandó lenne segíteni azt kérem írjon már nekem s Én továbbítom Tamásnak.Előre is köszönjük.
Mihozzánk vissza térve.Nekünk igazából Deszken a Tüdő,és Szív szanatóriumban segítettek sokat.Ott kezelték Szilvit ,Ők adták vissza az életkedvét,ott szüntették meg az állandósult fulladását.Most már tudunk aludni,tud feküdni többet tud lényegesen sétálni anélkül,hogy levegő után kelljen kapkodnia.Nagyon sok múlik azon is, hogy Szilvi nem adta fel,az hogy mellette voltam s támogattam.A család is nagyon sokat segített jöttek a rokonok több kilométerről is,jöttek tesójáék a kicsikkel,mentünk hozzájuk.Mentünk anyumékhoz.....Minden rákos betegnek,és hozzá tartozójának csak azt tudom tanácsolni,hogy sohasem adják fel,még akkor sem ha úgy érzik,hogy az orvosok már lemondtak róla.A HIT a szeretet csodákra képes.Ott kell lenni a beteg mellett fogni kell a kezét és menni menni menni.Apró rövid távú célokat kitűzni,hogy jövő héten elmegyünk ide vagy oda.Lényeg,hogy legyenek célok amiket el akartok érni.Nálunk a ikrek meglátogatása jelentett sokat Szilvinek.Az ikrek és a most elsős unokahúg meglátogatása.Szilvi mindig akkor mosolygott amikor megtudta,hogy megyünk babázni.Sokszor egész nap sírt,de amikor megtudta,hogy megyünk hétvégén babázni egyből kivirult.Most hétvégén kint voltunk a karácsonyi vásáron, főnökömékkel. Főnököm kisfia tündéri kettő és fél éves,de korához képest nagyon okos.Most úgy hív engem, hogy papucs Attila.Te vagy Attila Szilvinek a papucs cipője.Egyszer főnököm előtte mondta,nekem hogy papucs vagy ,azóta Kristóf úgy hív.Szilvi ezen jókat nevetett.Kristóf igazi csajozó.Egyfolytában Szilvivel incselkedett nagyon feltöltődtünk.A gyerekek nagyon jó hatással vannak a beteg emberekre.A gyerkőcök még tiszták,és anélkül,hogy mondanánk nekik észre veszik ha valaki nincs rendben egészségileg,s csak úgy ömlesztik ki magukból az energiát.2.5 évesen anélkül,hogy bárki mondaná neki,mindig az az első kérdése,mikor meglát,hogy Szilvi hogy van?Fáj még a hasa?
azt tudom minden sorstársnak tanácsolni, minél több időt töltsenek gyerekek közt a gyerekek őszinteségükkel tisztaságukkal,sokat segítenek.
Ahogy történik valami életünkben majd jelentkezem.........

Kemóterápiák közt

Sziasztok tudom régen jelentkeztem,de hulla fáradt vagyok mostanában.Szilvike állapota az előzőekhez képest sokkal jobb.Nem fullad nyugalmi helyzetben,tud pihenni,tud aludni is.Ami nem változott az a piros kemó mellékhatása ami a bőrén jelentkezik.Nagyon kiszáradt a bőre sok sebbel van tele test-szerte ami nagyon viszket neki.Ez mellett sokat hány,enni nem nagyon tud.
Még egy kemo van hátra utána Ct-vizsgálat.A kedve jó nem sír mint mikor még fulladt.Még kerekesszékkel közlekedik,de van kedve a városba bemenni,s tud autót vezetni is.Most nyílt meg Szegeden az Árkád el is mentünk megnézni.Anyukámnál is ott tudtunk aludni.Jövőhéten szabadságon vagyok remélem együtt tudjuk tölteni azt a pár napot.
Itt a hideg amit nagyon sajnálunk,igy többnyire itthon leszünk,strandra a sebek.és a hányások miatt nem tudunk menni.
Munkahelyen semmi változás sok a munka, sok a rács :).
Nagyon várjuk már az utolsó kemot és a Ct eredményt.
Sokan szorítotok nekünk még olyanok is akik saját maguk,vagy rokonuk által éli át a betegség félelmeit,rosszulléteit.Nektek erőt kitartást küldünk mi is.Ne felejtsétek el apró célokat tűzetek ki magatok elé s nem feladni egy percig sem.
Egyik barátom is most kezdte el a kemoterápiát neki üzenem.Ha kellek szólj s ott vagyok amiben tudok segítek sokat gondolok rád!!

Itthon

Szilvike már itthon van csak nem volt erőm, és időm írni.Jobban van nem fullad,ha fekszik,sőt tud feküdni, tud pihenni hanyatt fekve is .Voltunk bent a városban is,igaz a kerekesszék maradt,de jobban vagyunk.Menni még nem tud de már nem fullad nyugalmi helyzetben mint eddig,csak ha megy akkor.
Reméljük így is marad s nem jön vissza a fulladás
.Pénteken kapja a következő kemót.Én jövő hétfőn szabin leszek s tudunk együtt lenni.
Köszönjük a sok megkeresést,jól esnek nagyon.Amint lesz időm írok kicsit bővebben.

Ismerős szituáció...

Párszor már megtörtént velem is .
Helyzetjelentés holnap

Mellkas csövezés ismét

Ma Szilvinek újból becsövezték a mellkasát.Péntek óta 1.8 liter folyadék gyűlt fel annyit szívattak le ma délutánig neki.A mellkas sebészeten csövezték be. Újból találkozott nővérkével aki múltkor is oda jött hozzá megvigasztalni.Most is bement hozzá a vizsgálóba mikor csövezték be a mellkasát.Megölelte,megsimogatta nyugtatta a síró Szilvikémet.Szilvi nem azon az osztályon fekszik,csak becsövezik a mellkasát s már viszik is vissza Deszkre,de ez a Nővérke mindig megöleli megvigasztalja.Annyira kedves aranyos nővérke.Olyan jó lenne valahogy megköszönni neki,sajnos én egyszer láttam nem ismerném meg.Meg kell tudjam ki Ő meg kell köszönjem neki.A mellkas sebészeten van Szegeden aki esetleg ismer ott valakit az írjon már nekem,hogy megtudjam köszönni neki.Nagyon sokat jelent Szilvikének ez a szeretet ez az oda figyelés.
Most fekszik vastag csővel a mellkasában szörnyű így látni.Ma vettem neki egy tetris játékot,hogy lefoglalja magát,a gépét nem akarja,hogy bevigyem nehogy valami baja legyen,unatkozik nem tud semmit csinálni.
Ma már nem tudtam levinni sem a kórház parkjába,sétálni,nézni a halakt a tóban.Későn értem oda ,nem is tudtam sokáig maradni.HIÁNYZIK nagyon.Szét szakad a lelkem felrobban a szívem...............

Lehet mellkas csövezés ismét

Mikor azt hiszem,hogy most már felfele haladunk a lejtőn mindig történik valami.
Ma munka után Kimentem Deszkre Szilvihez.Ahogy meglátott elsírta magát.2 nap alatt fél liter folyadék termelődött vissza bal oldalon a mellkasában.Holnap konzultálnak a mellkas sebésszel,hogy becsövezik e a mellkas sebészeten.Szilvi nagyon fél ,nagyon kellemetlen ez a beavatkozás,s így még maradni kell még jó pár napot akkor.Nagyon rossz volt látni.nem tudom megfogalmazni azt az érzést szavakkal amit érzek ilyenkor mikor sírni látom.Olyan jó lenne felébredni ebből a szörnyű álomból,olyan jó lenne ha ez csak ez egy rossz álom lenne.Nem tudok erről beszélni senkivel,csak kiírni tudom magamból.Anyukámmal sem,Feszült vagyok nagyon munkatársaimmal is már családommal is ami nem túl jó mert így őket bántom meg.De már egyszerűen nem tudom olyan jól takarni,mennyire ideges vagyok.A munkát használom rehabilitációnak.Nem beszélgettem ma sem senkivel,csak nyomtam.2 szer annyit csináltam meg mint a másik kollégám csinált régen.Csak leültem a géphez és nyomtam s a munkára koncentráltam hogy minél többet meg csináljak.Az egyik fogvatartott oda is jött,hogy milyen szépen csinálom s milyen sokat megcsináltam.Egyedül a rádió idegesített nagyon .Azok a zenék meg a Boros Bocskor páros nagyon nem szeretem őket.Sírtak ríttak mikor megszűnt a sláger rádió most meg ugyan úgy degeszre keresik magukat.A kritikán aluli zenékről ne is beszéljünk amiket játszanak.Sajnos most már ezek az apró dolgok is idegesítenek nagyon.Relaxálnom kell,hogy lenyugodjak.Nagyon nehéz ez a családnak is, nekem is ,de legnehezebb Szilvikémnek.
Legtöbb időt Én töltöm vele amit nem sajnálok csak jó lenne ha ezt mások is megértenék észre vennék!!Minden erőmmel azon vagyok,hogy Szilvike meggyógyuljon!!!Mellette vagyok,s mellette leszek!Szeretjük egymást s ez szeretet erejével,és Hitünk erejével legyőzzük ezt a betegséget ,csak ne érjenek minket negatív dolgok mert ezzel a gyógyulástól tereljük el az erőnket és most az erőre van a legnagyobb szükségünk!!!


Jöjjetek el hozzám mindnyájan a kik megfáradtatok,
és megterheltettetek,és én megnyugosztalak titeket.
Vegyétek fel magatokra az én igámat, és tanuljátok meg
tőlem, hogy én szelíd és alázatos szívű vagyok: és nyugalmat találtok a ti
lelkeiteken. Mert az én igám gyönyörűséges, és az én terhem könnyű.
(Máté 11. 28-30)

Zene a blogban.

Többen írtak nekem ,hogy nagyon tetszett nekik a kirakott zene.Akkor kicsit erről is.Én sem ismertem őket,hogy őszinte legyek,barátom Tamás mutatta pénteken mikor mentünk be melo után a városba felavatni kisfia bicaját.A kocsijába hallottam először
Goulasch Exotica az együttes neve 2007 ben alakultak sajna csak most találtam rájuk .Kedvenc számom tőlük a Fekete tyúk, fekete kút.Sajnos a rádiók nem játsszák talán félnek,hogy az emberek véletlen felébrednek s nem az Sp-ét meg a Flourt fogják hallgatni.Kedvenc részem a dalból igen közel áll a szívemhez.Szegedi révén imádom a Tiszát lehet azért :)


"Tisza partján tilos lefeküdni
mert ha a tisza kiönt messze visszi
Most is olyan mátkámat sodorta el
míg az isten éltet nem felejtem el
Ragyogó csillag ha leesik elterül
édes rózsám, ha meglát elkerül
Ne fuss ne szaladj galambom tubicám
hallgasd hogy a szívem, érted muzsikál".

És akkor a végére a zene :

Deszk még mindig...

Szilvike még mindig Deszken van.Most kicsit jobban van,tudott aludni ami haladás.Eddig mióta kint van kétszer szívattak le neki a bal oldalról folyadékot.Első alkalommal 1.4 litert,utána 1 litert.Most nem fullad,tudott feküdni a hátán is igaz meg van emelve az ágya,de ez akkor is nagy dolog az eddigiekhez képest.A hangulata is jobb kicsit.Tegnap mikor nála voltam nagyon jó kedve volt.Ott voltak a szülei is egy kicsit.Mondta,hogy menjek el bulizni,de csak a városba mentem be kicsit a barátaimmal,de az utolsó busszal már jöttem is haza.Holnap megpróbáljak a jobb oldaláról is leszívatni azt a kocsonya szerű anyagot bízok benne, hogy sikerül s nem szúrjak meg hiába.Örültem neki nagyon mikor láttam hogy hanyatt fekszik az ágyban.Lassan 5 hónapja nem tudott így feküdni,ha ez így maradna,hogy tudna pihenni,feküdni nagyon jó lenne.Megkönnyeztem amikor megláttam öröm könnyek voltak.Ma mondta,hogy pihenjek ne menjek ki Ő is pihen,holnap munka után megyek s remélem lesz ott orvos s tudok valakivel beszélni,szülei még nem tudtak beszélni orvossal remélem sikerül,s valami megnyugtatót mond. GYÓGYULUNK LASSAN DE GYÓGYULUNK.....

Ismét Deszk

Szilvike Tegnap ismét Deszkre került.Bal oldalról tudtak leszívni folyadékot amire Szegeden azt mondták nem biztos,hogy sikerül mert bekocsonyásodott.Holnap megyek ki hozzá amint többet tudok írok.Hiányzik nagyon....

Elmaradt befekvés!

Ma reggel Szilvi testvére vitt be minket kocsival.Felmentünk az osztályra.Nagy változások vannak.Orvosok mentek le fel.Eddig soha nem láttunk az osztályon orvost.Oda adtuk a CT eredményt,vártunk kb 1 órát mikor Szilvikét behívatta a Doktornő.Bent volt kb 20 percet.Kijött illetve kigurult a kéréskésszékkel,s mondta,hogy át kell menjünk a mellkas sebészetre.Holnap kapja a kemót,s nem kell bent aludnia mint eddig.
Áttoltam a mellkassebészetre ,felmentünk az osztályra,Szilvikét megismerte az egyik nővérke nagyon aranyos volt odajött megsimogatta ,vigasztalta adta az erőt Szilvinek.A doktor úr már sokszor vizsgálta Szilvit.Tőle kértek többször konzíliumot a sürgéségin.Sajnos mondott egy mondatot amit nem akartunk meghallani.Áttét a mellhártyán. Leírta,hogy csak műtéttel tudnák eltávolítani ezt a kocsonya szerű folyadékot,de nagy a kontraindikációja a műtétnek így marad a gyógyszeres kezelés.Vissza mentem az onkológiára Szilvi lent megvárt.Ahogy felértem a doktornő egyből odajött .Bemutatkoztam neki ,oda adtam neki amit a mellkassebészeten kaptunk.S elmondtam neki ,hogy az előző orvos menyire nem foglalkozott velünk,nem vette észre ,hogy visszajött a rák....Megkérdeztem tőle,hogy akkor most ez ami folyadék van az arra utal,hogy áttét lett a mellhártyán?Azt mondta nagyon sajnálja.Elmondtam neki,hogy valami megoldást találjanak arra, hogy Szilvike tudjon pihenni,mert hónapok óta nem alszunk rendesen csak napi pár órát.Elmondtam neki,hogy Szilvike milyen lelki állapotban van. Milyen sokat sír,s hogy én már nem mindig tudom megvigasztalni.Hogy ebben is kérnénk segítséget valamilyen nyugtatót amit a DHC nevű gyógyszer mellett lehet szednie.Azt mondta,holnap mikor Szilvi bemegy a kemora adnak majd neki erős vízhajtót,köhögés csillapítót,légzést könnytő gyógyszereket.Meg megadták az osztály pszichiáterének elérhetőségét aki kifejezetten rákos betegekkel ,és azok hozzá tartozóival foglalkozik és segít nekik a lelki gyógyulásban ami a testi gyógyulást is segíti.Mondtam a doktornőnek Szilvi soha nem fog panaszkodni senkinek,mert ő nem olyan Ő nem fogja mondani ha nagyon rosszul van.Ő soha nem panaszkodik doktornő Ő magában tartja.Doktor nő megköszönte,hogy ezeket elmondtam neki .
Utána elmentünk anyukájához mert ott volt a Klinika közelében.Sírtunk egy jót odamenet az emberek néztek,de mi csak öleltük egymást s könnyeztünk
Most itthon vagyunk Szilvi nagyon fáradt feküdni nem tud, így most az asztalra dőlve próbál pihenni
Amit nem értünk az az,hogy a mellkas CT-én azt írták a tüdőben nem látni áttétet,csak ezt letokolt kocsonya szerű folyadékot írták.Az lenne maga a pleuralis metassis?
....................

Gondolatok

Szilvike holnap megy a következő kemóra.Sajnos az állapota nem javul,sajnos ahogy Én látom egyre nehezebben tud menni egyre megterhelőbb neki a mozgás, és sajnos a fekvés ,és az ülés is.Nagyon sokat sír Én nem tudom magam kisírni de a szívem ketté szakad.
Bent a munkahelyen próbálok nem gondolni a betegségére,eddig sikerült,de most már egyre nehezebb.Egyre nehezebb,eddig a munkám minőségén nem látszik meg mekkora a baj itthon.Bízom benn,hogy nem is fog!Egyre többször gondolkodok el mikor látom azokat az embereket aki szörnyű tetteket követtek el,emberek életének megszűnéséért felelősek,s látom,hogy kicsattannak az egészségtől.S felteszem mindig a kérdést:Miért mi szenvedünk?Szilvi aki soha senkit nem bántott?Miért Szilvikém?Miért nem ők ?Ezek akik olyan dolgokat tettek amiket elképzelni nem tud egy átlag ember s ezek vígan élik az életüket?Eddig soha nem írtam a melóhely dolgairól nem is lehet.Remélem ezzel nem írtam le olyant amiért szólhatnak bent a vezetőség.De egyszerűen próbálom keresni a válaszokat amiket nem találok s nem is fogom megtudni soha.Szilvikém most is ül a kerekesszékében közvetlen a szekrény mellet!A szekrénynek támasztva a feje.A feje alatt egy kispárna és így próbál pihenni mert feküdni nem tud.Tudjátok milyen érzés látni a szerelmemet így szenvedni?Senkinek nem is kívánom ezt!Az orvosa illetve már remélhetőleg az exorvosa aki nem vette észre hónapokon keresztül,hogy vissza jött a rákja az a.....Éva néni a gyógyító néni azt mondta meg kell bocsájtani mindenkinek!Valamiért ilyenkor mikor látom Szilvit szenvedni nem tudok megbocsájtani az orvosnak.Bár Én őt már régóta nem tekintem orvosnak.Az én szememben nem orvos.Mert egy igaz orvos odafigyel a pácienseire.S nem azt nézi főleg egy rákos betegnél,hogy hu egy emelettel lejjebb a szülészeten sokkal több pénzt keresek !Inkább ott töltöm az időmet.Mert H.Lá..ezt tette mindig.Mikor eszembe jut ilyenkor olyan düh fog el....
Holnap nem dolgozom.Megyek be Szilvikével megpróbálok beszélni az új orvosok közül valakivel.Legjobb lenne az új professzor asszonnyal beszélni.Elmesélem neki a történetünket,elmesélem neki az exdoki hozzá állását.Elmesélem neki,hogy miért tartunk itt ahol tartunk.Mert több orvos szerint se tartanánk itt ahol most,ha az első tumormarker eredmény rosszabbodást észre veszi az orvos s megkezdik a kezelést nem csak azt mondja :Minden rendben Szilvia találkozzunk 3 hónap múlva és nem telik el több hónap amíg a rák egyre csak nőtt és terjedt szét Szilvikém testében!
Nagyon sok folyadék van Szilvi hasában,s nagyon sok kocsonyás anyag van a tüdején.Nem tud a székben hátra dőlni,nem tud hanyatt feküdni,nem tud a bal oldalán feküdni,csak a jobb oldalán ahhoz is kell vagy 4-5 óra,hogy eltudjon aludni.
Mikor elalszik akkor rémálmok gyötrik,Én hallom mert minden neszre felriadok.S ő is felriad,s mikor látja,hogy hajnal 3 és fent vagyok elsírja magát,hogy nem tudok tőle aludni.Én ilyenkor mondom neki,hogy nem tőle nem tudok aludni,csak Én is rosszul alszom.Ne hibáztasd magad kicsim,Én elvagyok ezzel a pár óra alvással,csak tudjalak biztonságban,tudjam hogy velem vagy.Ő az életem.Ő az első Nő az életemben akit igazán szeretek.Aki igazán szeret engem.Elfogad engem minden hibámmal betegségeimmel együtt.Holnap Anyumnál alszom most nincs saját gépem így majd csak pénteken tudok írni,hogy mit mondtak bent az onkológián
Nagyon sokat segítetek nekünk kedves olvasóim.Ez a sok megkeresés nagyon sok erőt ad amire most nagy szükségünk van! ERŐSEK VAGYUNK MEGGYÓGYULUNK KÜZDÜNK

Lelki állapot

Szilvike lelki állapota nagyon rossz.A sok fulladás miatt nagyon sokat sír. Próbálunk minél kevesebb időt a szobánkban tölteni!!!A szobában lenni nem túl jó sőt mondhatni,hogy ...Szilvikém egész nap ebben a szobában van,nem lát senkit és semmit.A kilátás ...Úgy érzi mintha egy börtönben ülne.Szegénykém mentálisan nagyon rossz állapotban van .Feküdni nem tud,ülni is nehezen.Nagyon keveset tudunk aludni is napi 3-4 órát.Én hajnalban elmegyek dolgozni,Ő itthon marad egyedül. Amíg anyukája haza nem ér egyedül van.Mikor Én haza érek akkor Én szoktam elmenni vele sétálni a környéken.Most már könnyebb, hogy van elektromos kerekesszékünk,de Szilvi egyedül nem tudja kivinni az utcára egyrészt a kutyák miatt,másrészt csak a nagy kapun fér ki.S odáig tolnia kellene ami nem megy neki!
Sajnos csak kerekesszékkel tudunk közlekedni.Szilvike már a wc-re is nagyon nehezen tud kimenni pedig kb 3 méterre van a szobánktól.Pedig nagyon jó lenne,ha tudna emberek közé menni napközben,mert ez nagyon rossz hatással van a gyógyulására,ha így le van gyengülve mentálisan.Eddig soha nem sírt nevetve csinálta amit kellett.Most minden nap sír,s egyre többször naponta.Pénteken Ancsa(sógornője)eljött érte elvitte babázni.Szilvike aznap mikor haza értem nagyon boldog volt.Szombaton kint voltunk a halászlé fesztiválon,Szilvike jóízűen evett.Onnan elmentünk anyumhoz,ott is jól érezte magát.
Ma Tamással (barátommal,és másodsorban főnökömmel) találkoztunk ,s megebédeltünk egy étteremben.Nem volt erőm főzni ma semmit.Amiből megebédeltük annyiból nem is tudtuk volna kihozni ha Én főztem volna meg.Meg hát sehova nem járunk ezt megérdemeltük.
Velünk volt Kristófka is tündér kisfiú.2.5 éves tündérborsó.Szilvi imádja a gyerekeket nagyon jól érezte magát.
Busszal mentünk be alacsony padlóssal.A sofőrök nagyon aranyosak voltak Kiszálltak a fülkéből ,jöttek leengedték a rámpát.
A városban való közlekedés katasztrófa kerekesszékkel de akkor sem itthon ültünk.
Szilvikém most is elsírta magát mikor haza értünk s ki kellett mennie a wc-re,s nagyon befulladt. Ilyenkor Én is nehezen tudom vissza tartani könnyeimet.
Nagyon várja a csütörtököt,hogy megtudja,hogy mit lehet tenni azzal ami a tüdejénél van.
Nagyon fél attól,hogy műteni kell azt is ,de a legjobban attól fél,hogy megfullad ettől a sok víztől,s attól a kocsonya szerű anyagtól ami a tüdejénél van.Én is nagyon félek,minden kis rezdülésére felriadok esténként,nem merem itthon hagyni egyedül.
Anyum is beteg oda is kell mennem,ott is kellett volna aludnom pár napja,de nem tudom Szilvit itt hagyni estére.Nem lehet egyedül, múlthét pénteken is rosszul lett,s mikor haza értem hívtuk ki a mentőket.Nagyon rossz látni ahogy gyengül Ez a tehetetlenség kikészít engem is...............


Rakok fel kis múlt idéző képeket tavalyról



Indirával Gabi barátnőnk kislánya.

Akadálymentes közlekedés Szegeden!

Most van Szegeden a Nemzetközi Halászlé Fesztivál Szilvivel tegnap be is mentünk.Apukája elvitt minket kocsival a Klinikákig onnan kerekesszékkel mentünk tovább.Az elektromos kerekesszék túl nagy(nem fér be a kocsiba) így maradt a hagyományos.Azt kell mondjam lehetetlen küldetés egyedül egy kerekesszékkel közlekedni a városban.
A Halászlé fesztivál nagyon jó,Én nem szeretem a halat,de Szilvike evett finom Halászlét,s ez nagy szó mert az utóbbi időben keveset evett nagyon. Csütörtökön megy kemóra reméljük minden rendben lesz!

Sürgösségi, keresztelő majd Ct avagy hogyan teltek a napjaink mostanság!

Ismét rég jelentkeztem,de sajnos nagyon fáradt vagyok mostanában.Múlthét pénteken arra értem haza a munkából,hogy Szilvike nagyon fullad,köhög.Sajnos a pénteki napok mostanában nagyon húzósak a munkahelyen, így fél 6 nál hamarabb nem igen érek haza.Mult héten mikor végre haza értem,Szilvikém nagyon csúnyán köhögött, nagyon fulladt.Mindig köhög szegénykém de most megállás nélkül köhögött.vártuk,hogy múljon kicsit ez a köhögő roham,de sajnos csak egyre rosszabb lett.Ilyen még nem volt ,Ő mondta,hogy szóljak a muterjának hívja a mentőket. Először az ügyelet jött ki ,de az ügyeletes doktornő kihívta a mentőket így bevitték a sürgősségire.Szombat reggelig volt bent effektíven semmit nem csináltak.Szombat reggel kiengedték.Vasárnap mentünk a kicsikék keresztelőjére a Rókusi templomban volt.A Pap bácsi a keresztelő után odajött Szilvihez,s felajánlotta,hogy van a templomnak egy elektromos kerekesszéke szívesen kölcsön adja nekünk,hogy ne kelljen szenvednünk a hagyományos kerekesszékkel.Onnan kimentünk a keresztelő utáni ünnepségre.Nagyon finom ebéd volt,Szilvi is elég sokat evett ahhoz képest,hogy mostanában szinte alig tud enni.Nagyon kedves aranyos volt mindenki azt nézte mit tud Szilvinek segíteni.Nagyon jól esett nekünk az a szeretet ami körülvette Szilvikét. Mikor haza értünk Szilvikém el is sírta magát.Szilvike a héten ment a CT vizsgálatokra.Első nap a mellkas Ct-ét végezték el,majd másnap a hasi Ct-ét.Gabi barátnője vitte el.Ma lett meg az eredmény.Nem túl jó,de hála,se a tüdőben se a májban nem találtak áttétet.De viszont nagyon sok ahogy írják a mellkasban jobb oldalon ahol (szívvatták folyamatosan meg becsövezték)kevés letokolt folyadék van,de sajnos bal oldalon a csúcstól a basisig nagy mennyiségű körkörös letokolt folyadék van.
A hasi Ct nagy mennyiségű ascitest (hasvízet) mutat.S az elmeszesedtek peritonealis áttétek változatlanok.Jövőhéten megyünk ismét kemora majd akkor reméljük többet fogunk tudni.Szilvike és Én is lelkileg nagyon elgyötörtek vagyunk.Valamit ki kell találnunk,hogy újra feltöltődjünk.Én sokat dolgozom ,nagyon keveset vagyok itthon,Szilvike egyedül van itthon egész nap s ez is nagyon megviseli.Most,hogy Gabi barátnője pár napig ki tudott jönni hozzá egész vidám volt mikor haza jöttem.Jó lenne ha eltudnánk menni pár napra kicsit kikapcsolódni,de sem anyagi helyzetünk, sem Szilvike állapota nem engedi ezt meg.Ami sokat segített nekünk az a keresztelő volt.Tudtunk babázni a kicsikkel.A kis ikrek nagyon sok energiát adtak nekünk.
Itt is szeretnénk megköszönni Acsáéknak s az újdonsült keresztszülőknek a segítséget, s szeretetet amit kaptunk!!!
A végére egy kedvenc Michael Buble,már akkor hallgattam amikor még idehaza nem volt ennyire felkapott előadó

Kérd és megkapod

Szilvike csütörtökön feküdt be újra kemora a klinikára.Miután végeztem a munkával egyből mentem be hozzá.Új profeszor igazgatója lett az osztálynak.A régi elment nyugdíjba s egy professzor asszony lépett a helyére.A másik meglepetés akkor ért amikor a nővérke elmondta, hogy a doktor úr sajnos a héten van utoljára.Felcsillant a szemem egyből s vissza kérdeztem.Nincs már Hodó doktor? Nincs jött a válasz.A Professzor asszony megmondta,hogy nem lehet itt úgy, hogy közeben a szülészeten is van mert így sok időt elvesz tőle a szülészet.(Lehet olvasta a a blogomat a professzor asszony amikor leírtam,hogy hogyan lehet egyszerre 100%-ban az onkológián,és a szülészeten?) Mert,hogy keveset foglalkozott a betegekkel.Mondta ki a nővérke halkan.Nem bírtam ki s kimondtam amire gondoltam.Hála az istennek,hogy elküldték ezt a ..Mondja meg a professzor asszonynak,hogy nagyon helyes döntést hozott.Mert annak köszönhetően vagyunk itt ahol vagyunk ,hogy H doktor nem figyelt oda Szilvi tumor-marker eredményeire.Mert el volt foglalva a szülészettel.Akár mikor mentünk hozzá mindig tele volt a váró a szülészeti "betegei"-vel.Az uj doktor úr kicsit idősebb mint ez a sarlatán volt.Bemutatkozott volt fent az osztályon beszélt Szilvivel.
Másik változás az osztályon ami szerintem minden más osztályon természetes itt nem volt eddig.Esti vizit és ügyeletes orvos esténként.Eddig az sem volt,mert ugye egy olyan osztályra ahol rákos betegek vannak nem kell gondolta az előző vezető.
Jövő héten festik is a kórtermeket.Kicsit elhanyagolta az el előző prof.Remélem ezek a változások elősegítik Szilvike gyógyulását is.
Szilvit megint megszúrtak a sebészeten de a tüdejéről nem jött le víz.A régi orvosa Hodo még a héten volt ,hordozható ultrahanggal megnézte a hasát de azt most nem szívattak le.Most itthon vagyunk pihenünk,délután visz minket főnököm a Tescoba bevásárolni Ő ebben segít nekünk....

Képek.........

Most csak pár régebbi képet,s pár újabbat töltök fel.Szilvike holnap fekszik be a következő kemóra.Reméljük leszívatják a hasából azt a rengeteg folyadékot.
Én sokat dolgozom.Holnap anyukámnál alszom. Hamarosan jelentkezünk A képek direkt nem időrendben vannak :)

1 éve....

Ma indultunk volna Balatonlellére nyaralni,amit sajnos pár hónapja le kellett mondani.
Szilvike állapota sajnos nem engedi meg,hogy elmenjünk.Csütörtökön fekszik be a következő kemóra, megpróbáljuk elérni,hogy végre leszívassák a hasából azt a rengeteg folyadékot.Már ha bent lesz egyáltalán az onkológusa,s nem épp nyaralni lesz.Nagyon sokat eszemben van az orvosa.Nagyon szívesen beszélgetnék vele egy jót.Lenne pár kérdés amit feltennék neki.
1.Kérdésem.Tisztában van vele egyáltalán,hogy majd 6 hónapig elnézte Szilvike tumor-marker eredményeit,s egy egész más orvos vette észre,hogy baj van?
2.kérdésem:Nem gondolja,hogy legalább ezek után az lenne a minimum (s persze kutya kötelessége),hogy most 100% ban oda figyeljen Szilvike állapotára?
3.kérdésem: Ön mit tenne,ha az Ön szeretteivel történt volna ez meg?


Persze még rengeteg kérdésem lenne hozzá.Ami a legjobban bánt,hogy még mindig nem úgy áll Szilvi gyógyításhoz mint ahogy kellene.Alig látja Szilvi mindent a nővérek intéznek.A nővérek rendesek Szilvivel nagyon!Velük még akkor beszéltem amikor kiderült,hogy H.László doktor úr nem vette észre,hogy a tumor marker eredmények az egekben vannak........Azóta pont 1 év telt el.Pont egy éve szóltak az Endokrinológián,hogy nem jók a tumor marker eredmények azonnal menjen vissza az onkológusához.Pont 1 éve,hogy kifizettük a Ct vizsgálat árát,hogy azonnal megcsinálják a minél gyorsabb eredményért.Pont egy éve mentünk el nyaralni 1 hétre (Még mielőtt megtudtuk,hogy baj van 1 hónappal előtte lefoglaltuk a szállást.A dokival beszélve mentünk el mert megmondta,hogy úgy sem tud még azon a héten elkezdeni a kezelést foglalkozni velünk).Tudtuk,hogy kemény időszak előtt állunk,bár azt nem gondoltuk,hogy ennyire kemény lesz.Így elmentünk Gabiékkal .Jól éreztük magunkat,sokat sírtunk,sokat romantikáztunk sokat nevettünk,rengeteget fürödtünk.Minden este finom vörösbort ittunk.Azóta sok minden történt,nagyon nehéz dolgokon mentünk át.Május elején még mielőtt elkezdődött ez az erőteljes vízesedezés Szilvinél lefoglaltuk ugyan oda a Szállást,ahol tavaly voltunk,hogy kicsit kikapcsoljunk de júniusban már le is kellett mondanunk mert Szilvi állapota akkor kezdett el rosszabbodni.Jó lett volna egy kicsit elmenni feltöltődni de majd jövőre.Szilvike ma viccelődött is vele,hogy Én mérges vagyok rá mert miatta nem mentünk a Balcsira.D Mondtam is neki,hogy igen rettenetesen mérges vagyok persze... :D :D
Mostanában sétálunk itt a városrészben.Mármint Szilvike ül a kerekes székben Én meg tolom őt.Sajnos nagyon fullad ,már az is elég neki hogy kijön a kapuig.Már akkor nagyon erősen köhög. Most itt volt a szép idő így tudtunk sétálni.Sajnos hétköznap sokáig dolgozok négy óra- fél öt mire haza érek Szilvi anyukája is 4 óra felé ér haza faterja is így Szilvikém egyedül van itthon egész nap,s ez nagyon megviseli.Úgy hogy szeretettel várjuk azokat akiknek van kedve kicsit kijönni hozzá :).Nagyon sok erőt ad neki barátaink megkeresései. Főnököm kisfia Kristófka aki két és fél éves beszélt múltkor Szilvikémmel Skype-on.Mondta neki: Szija Szivi,hogy vagy?Gyógyulj meg!Nézett minket webkamerán s folyamatosan Szilvihez beszélt annyira édes volt.Szilvi a beszélgetés alatt már könnyezett ,beszélgetés után sírtunk is egy jót.Ma újabb erőt kaptunk.Barátom Tomi barátnője csinált Szilvinek egy videót fényképeinkből s feltöltötte a netre.Nagyon jól esett.Többet jelentenek ezek nekünk mintha bármilyen anyagi segítséget kaptunk volna.Évinek nagyon szépen köszönjük


szólj hozzá: Szilvinek Sok szeretettel!

Holnap megyünk egy gyógyító nénihez akiről nagyon sok jót hallottunk.Tibor barátom adta meg a számát mikor itthon volt Szegeden.Én dolgozni fogok sokat jövő héten is mert nyári szabadságolások vannak s kevesen vagyunk. Szilvike Csütörtökön megy be a következő kemóra...........

Helyzetjelentés!

Vége lett a szabadságomnak,a héten már dolgoztam.Szilvike állapota változó egyik pillanatban jobban van,következőben rosszabb.Sajnos a hasában nagyon sok folyadék van,amitől nagyon rosszul van.Aludni nem tud,csak nagyon keveset,ahogy lefekszik a hasában lévő folyadéktól fulladni kezd.A folyadék Szilvike szerint több mint mikor Deszken volt.Akkor azt írták az ultrahangon, hogy 4-6 liter folyadék van a hasában.Mind ez mellé az új kemónak a mellékhatása is párosul hány.Nagyon sokat hány mára folyadéktól is.Megeszik valamit s nem sokra rá megmozdul átül a székbe, vagy épp megpróbál ledőlni az ágyba már jön is vissza ki.Eddig nem bírtam ha valaki hányt mellettem,most már egyre jobban bírom.Alvás időszakunk nagyon minimális.Nehezen tud lefeküdni,nehezen tud elaludni,ahogy lefekszik már fullad is ,ennek következtében köhög,a sok köhögéstől fáj a feje,s hány.Van mikor hajnali egy órakor alszunk el,Én ugye fél 5 kor kelek.Sajnos nem tudok úgy elkészülni,mosdás,öltözködés,hogy Szilvi ne kelljen fel.Én elmegyek dolgozni,Ő megkezdi az esti tortúrát,hogy vissza tudjon aludni.Lefekszik a jobb oldalára(csak ezen az oldalán tud feküdni)egyből fel kell kelnie. Vár egy kicsit, újból ledől akkor kicsit tovább tud.Kell egy vagy épp két óra hogy eltudjon aludni.De van hogy még több idő is.Ez a narancssárgás pirosas kemó nagyon brutális az előzőhöz képest.A bőrét is teljesen tönkre teszi,kiszárítja,csupa seb,a legapróbb megnyomás,vagy ha véletlen odaüti valamihez a kezét vagy a lábát egyből bekékül.
Minden este megmasszírozom ,ami nagyon jól esik neki,s nekem is.Nagyon fáj a lelkem látni,hogy nincs jól Szilvikém.Olyan jó lenne sétálni egy jót a városban beülni egy sütit megenni valahol kettesben.Szoktam nézni a kiírásokat Facebookon,hogy ilyen anyagi dolgot szeretne ,vagy épp olyan luxus cikket.Én most annak is nagyon örülnék ha tudnánk egy jót sétálni a városban kézen fogva,s beülni megenni egy sütit valahová..................

Szabadságon.

Vasárnap elmentünk a Tescoba bevásárolni.Sajnos mivel Szilvi nagyon gyenge és fullad,tólószékkel tud csak hosszú távon közlekedni.A Tescoban rendszeresítve vannak olyan specko bevásárló kocsik amiket a tolószékhez lehet rögzíteni,s lehet rápakolni.Ugye Őt is meg a bevásárlókocsit is együtt tolni nem tudtam volna így egy ilyen speckó bevásárló kocsit használtunk.Elég sok mindent vettünk,mivel kerékpárral Én nem sok mindent tudok haza vinni,Szilvike állapota pedig nem engedi, hogy minden nap bejöjjön vásárolni.Abban a Tescoban voltunk ahol régen dolgozott mint Pék.A volt kollégái oda is jöttek köszönteni megpuszilni..Nem is volt semmi probléma mind addig amíg nem értünk a pénztárhoz,ahol közölte velünk a pénztáros,hogy a rokkantaknak rendszeresített bevásárló kocsit nem lehet kivinni az autóig ott kell hagyni a pénztáraknál.Igen csak meglepődtem először azt gondoltam csak viccelnek.A csoport vezető viselkedése végképp betette a kaput.Távolról oda kiabálta,hogy nem lehet kivinni s elviharzott.Arra nem volt hajlandó, hogy oda jöjjön.Na elszakadt nálam a cérna,olyan stílusban kezdtem el velük üvölteni amiben ritkán szoktam.A végén már a biztonsági őrök is oda jöttek,fel figyeltek rám az operátor szobában.Elküldtem őket melegebb éghajlatra.A biztonság őr is igazat adott nekem ,abban, hogy ilyen nincs sehol,hogy a rokkant vevőnek nem engedik kivinni a bevásárló kocsit amíg bepakol az autójába.Mondtam neki adnak ezért a szarért vagy 500 ft-ot a MÉH-be nem fogom elvinni.Mondtam neki hogy akik közt dolgozok többszörös gyilkosokban több empátia van mint magukban baszá... meg.Rég voltam ilyen ideges.Majd felrobbantam.Az összes ideg ami bennem volt elkezdett kitörni belőlem.Szilvit néztem láttam,hogy ideges s nem akarja a balhét egyébként már ott hagytam volna az összes megvett cuccot.A vége az lett, hogy vettem vagy 10 szatyrot amiből 2 egyből el is szakadt ahogy felakasztatom a tolószékre egy roma csajszi meg a lánya segített bepakolni a szatyrokba.A többi vevő megrökönyödve nem értve a dolgot nézett minket.Az őr tanácsára oda mentem a vevőszolgálati pulthoz.Az ott lévő Nő kissé flegmán megkérdezte mit akarok?Mondtam neki:Mit akarok ?Azt akarom,hogy most rögtön hívja le az áruházban bent lévő legnagyobb beosztású felső-vezetőt.Le jött elmondta,hogy bizony azt a kocsit ki lehet vinni,nem érti miért nem engedték meg nekünk.Elnézést kért vagy 20-szor,gondolom félt,hogy tovább viszem a dolgot s megbüntetik őket nem kis összegre.Kérdeztem tőle mi van akkor ha egy mozgás sérült egyedül jön bevásárolni mert nincs senki aki segítene neki.Ő hogyan viszi ki a kocsijához amit megvett?Uram igaza van jött a válasz!Ami így furcsa, hogy próbáltam kitolni azt a fránya bevásárló kocsit de mivel szélesebb a normál Tescos kocsinál(mert hogy oda lehet fogatni a kerekesszékhez) nem is fér ki.Akkor még is csak nem akarják,hogy kitolják a kocsit a kerekesszékesek.Ha meg nem lehet akkor ajánlják fel a segítségüket. Európa más országaiban ez így működik.Már bánom,hogy nem írtunk be a vásárlok könyvébe,de láttam Szilvin ,hogy fáradt s mentünk.
A héten szabadságon vagyok,ma takarítós napot tartottam.Szilvike most s pihen,nagyon fáradékony.A mellkasában nem érez folyadékot,de a hasában rengeteg van.Beszéltem egyik nővérke ismerősömmel,Ő elmondta nagyjából mitől van s hogy csak akkor szívatják le ha már nagyon sok folyadék van a hasában.S valószínű újra termelődne..............

Hasüri folyadékgyülem avagy se ülve se fekve nem......

Sziasztok!Tudom régen írtam.Sajnos még mindig nincs gépem sokat dolgozok így nem volt időm írni.Szilvi megjárta a deszki Tüdő szanatóriumot.Be volt csövezve a mellkasa 3 napig.Első napon 2.5 liter folyadék jött le a mellkasáról.Befecskendeztek valamilyen szert amitől mellhártyagyulladást idéztek elő,hogy ne tudjon olyan könnyen újra termelődni a folyadék.Deszkről egyenest a Női-klinikára vitték,hogy megkapja a következő kemót.Ez a kemó valóban a legerősebb.Az előzőektől nem hányt ennyit nem viselte meg ennyire.Most sajnos előjött a petefészek,és a hasüri rák mellékhatása,rengeteg hasüri folyadék van a hasában.Ettől nagyon rosszul van.A mellkasából lecsapolták a hasából nem.A legrosszabb az, hogy nem is mondanak semmit.Azt hittük,hogy majd ha a mellkasából lecsapolják jobban lesz,de sajnos nem így történt.Nem jó neki se ülve se fekve.Feküdni csak a jobb oldalán tud amitől nagyon fáj már a jobb oldala.A lefekvés sem egyszerűen megy.Lefekszik,egyből elkezd köhögni,fel kell hogy keljen.Pár perc ülés , újból lefekszik kicsit tovább tud feküdni, de ismét köhögni-e kell újból felkel.Nagy nehezen sikerül neki elaludni de ha nem a köhögésre ébred akkor arra ,hogy fáj a válla.Minden este meg masszírozom amennyire tudom. ( Sajnos a vállam ami annyira rossz állapotban van,hogy vállprotézis kellene oda is ,de nem tudják megcsinálni a környező csontok állapota miatt nem tudnák rögzíteni,illetve nagy valószínűséggel nem.Most erről is gondolkodnom kell,mint annak idején a csípőmmel. Teljesen elcsökevényesedett a humerus fej,a clavicula végek hiányoznak a 97 es műtét óta, úgy hogy nagyon nehezen kivitelezhető lenen a műtét s kétséges lenne a sikere.Na rólam ennyit. :D)
A hasában ahogy érzi egyre több folyadék van.Az utolsó vizsgálat 3-4 liter folyadékot mutatott,de szerintem azóta még több van.Sajnos nem szívattak le mikor bent volt. Utóbbi időben elég sokszor megfordult Szilvike a II Kórház sürgősségi osztályán.Már ismerősként köszöntik.Ott azt mondták,nagyon nehéz lenne megszúrni,félő hogy megszúrnak valami szervet.Szilvike egyébként se egy vékony csajszi,de most olyan a pocakja mintha állapotos lenne.A sok folyadéktól.Utána olvastam fórumokon,olvastam,hogy volt akinek 13 litert csapoltak le a hasából,remélem nálunk ezt a mennyiséget nem várják meg.Voltunk Szilvike rokonainál Medgyesegyházán,Szilvi nagyon nehezen viselte az utat,de nagyon örült,hogy ott voltunk.Haza fele meglátogattuk Mamáját is.Örültek nekünk.Nagyon nagyon elfáradtunk mire haza értünk.Most 1 hétig szabin vagyok,terveztük,hogy lemegyünk strandolni,de sajnos Szilvike állapota most nem engedi.Itthon van egész nap,nagyon megviseli ez ,sehova nem tud menni.Jó lett volna egy kicsit kimozdulni,e.menni egy kicsit a Tisza partra,vagy beülni egy cukrászdába de az állapota nem engedi.Ami másnak természetes,mondjuk végig sétálni a sétáló utcán,lefeküdni a fűbe,sétálni kézenfogva egy erdőben,nekünk most az elérhetetlen.Most az ídő is elromlott így a kertbe sem tudunk kimenni.
Nagyon köhög Szilvi,nagyon intenzíven mellette hány is sokat.Van mikor a köhögés intenzitása miatt kezd el hányni,van hogy a hasában lévő folyadék miatt,vagy épp a kemó miatt.Enni nem tud inni is keveset.
Jövő héten itthon vagyok, ígéretet kaptam főnökségtől,hogy nem leszek behívva a szabiról,így vele tudok lenni.Mai napra meg hívtak egy esküvőre miket,de nem tudtunk oda sem elmenni.Szilvike nagyon erős,de mostanában már Ő is elég sokat sír Én is .Nagyon nehéz............

Kemo elött

Tegnap Szilvinek be kellett feküdnie Deszkre a Tüdő szanatóriumba.Nagyon sok folyadék volt a tüdejénél,tüdejében.Az utóbbi hetekben rendszeresen kezelték ez miatt a sürgősségi osztályon.1, 1.5, 2 literfolyadékot szívattak le.Most becsövezték a mellkasát,s folyamatosan szívatják le a folyadékot.Sajnos többet nem tudok mert nem tudtam elmenni hozzá tegnap.Dolgozok sokat , és ezért nem tudtam elmenni.Tegnap volt a szülinapom nagyon rossz volt egyedül lenni, meg se ünnepeltem.Sokan írtak rám facebook-on ,iwiwen,ami nagyon jól esett.De sajna Szilvi nem volt itt hogy kicsit ünnepeljünk.Nagyon rosszul aludtam sokat gondoltam rá.remélem minél hamarabb túl leszünk ezen az egészen.Jövő héten csütörtökön kellene kapnia a következő kemót is ..............

Ismét sürgősségi.

Szilvinek ma újból be kellett mennie a sürgősségi osztályra.Nagyon fullad,már ülni sem tud,feküdni is nagyon nehezen.Aludni alig tud valamit ,fullad köhög.Én sem alszom szinte semmit.Egyfolytában figyelem.Ma 2400ml szívattak le a tüdejéről.Az orvos megmondta Szilvi anyukájának,hogy újra fog termelődni.Számítsunk arra is, hogy 2 hét múlva szerinte újból le kell majd szívatni.Nagyon nehéz.Szilvi nagyon erős,rettentően.
Nagyon nagy erőt kell vegyek magamon,hogy ne menjek be az onkológusához,aki több hónapon keresztül nem vette észre,hogy nem jók a tumor marker eredmények.Ha időben észre veszi nem jutunk el idáig.Nem kellett volna ekkora műtét.Nem kellett volna ennyi kemó,nem kellene ezt az iszonyat erős kemót kapnia.Kecskeméten két műtét.........
A legnagyobb ellenségemnek nem kívánom ezt,hogy lássa szenvedni szerelmét.Annyira tehetetlen vagyok,nem tudok tenni semmit amivel segíteni tudnék Szilvinek.Egyre jobban érik bennem,hogy feljelentem ezt az orvost.Nem kártérítést akarok csak azt, hogy soha többé ne praktizálhasson.Mással ezt ne tehesse meg.Háromszor nem vette észre,hogy nem jók a tumor marker eredmények.(3 havonta kellett járjunk kontrollra)Persze a kartonon mid a 3 alkalommal azt jelölték be,hogy tumor negatív.Mikor a kezembe került a kartonja le fotóztam meg van.Más orvos is azt mondta,hogy jelentsük fel mert megérdemli és hibázott az "orvos".Azt kívánom vegyék el a doktori címét,csukják le egy pár évre.Legyen ideje bent elgondolkodni mit tett! Hogyan tud ez az ember haza menni ,s bele nézni a családja szemébe?Mit ér neki az eskü amit letett amikor doktorrá avatták?Ennyit ér neki a pénz amit a magán betegeiért kap a szülészeten? Annyi nem volt benne,hogy elnézést kérjen, hogy elnézte,nem figyelte a tumor marker eredményeket.Mindig azt mondták,nem kell bemenni a véreredményért mert azt nem nyomtatják ki az a központi adatbázisban van a doktor majd megnézi.És Ő mindig azt mondta:Minden rendben találkozunk 3 hónap múlva.
De hát Ő nem ért rá mert a fizetős magán betegeivel törődött akik a szülésekért jó vastagra tömték a pénztárcáját.Ismerünk olyat aki hozzá járt,nála szült nem is értem,de most ebbe nem megyek bele inkább.Aki ismer tudja,hogy nem vagyok agresszív,de szívem szerint elmennék és ott a betegei előtt tépném ki a szívét a helyéről és dobnám bele az első kukába, mert lelkét nem tudom mert az nincs ennek az embernek.Nagyon sok időbe telt mire megtaláltam azt a NŐT aki elfogad betegségeimmel,rigolyáimmal.Akit szeretni tudok,aki önzetlenül szeret.Aki a másik felem.Ismerőseim tudják milyen sokáig nem volt senkim.Megismertem Szilvit s még jobban megszerettem az életet.Májusban volt 2 éve, hogy együtt vagyunk, felhőtlenül telt egészen tavaly augusztusig amíg meg nem tudtuk, hogy baj van.Pedig átestünk mindketten egy csípőprotézis műtéten.Szenvedtünk,de nevetve végig csináltuk.Mindig könnycsepp szökött a szemünkbe mikor megláttunk egy fiatal párt kisgyerekkel.Akkor arra vágytunk teljen le az 5 év,és neki kezdhessünk mi is a beültetésnek.Most mikor hallottuk a Rippeléket ahol pont akkor volt ugyan csak petefészek rákos a felesége mint Szilvi,s most szült hát elsírtam magam.Kívánom nekik,hogy náluk ne legyen áttét.Még sajnos Rippel felesége sem tekinthető gyógyultnak mert nem múlt el 5 év.De a kis csöppség biztos sokat fog segíteni neki lelkileg,s így a gyógyulásában is.Én tiszta szívemből szorítok nekik.Jó lenne velük találkozni,jó lenne megszerezni az elérhetőségüket.Szilvinek is biztos erőt adna.Ha esetleg valamelyik olvasóm tudja az elérhetőségét azt megköszönném ha eljuttatná nekünk.
Nagyon nehéz ,más sírni sem tudok,pedig nagyon nyomja a lelkem a fájdalom.Anyukámat is nagyon megviseli, nővéreimet is. Főnököm is minden nap kérdezi.Még tudom bent a melóhelyen tartani magam de egyre nehezebb.
Nagyon nehéz tartani magam ,nagyon fáj látni Szilvit ahogy köhög.Szilvi nem szokott panaszkodni,olyan mint az apukája ,de látom rajta, hogy nagyon szenved.Nagyon bántja,hogy semmit nem tud csinálni.Eddig beültünk a kocsiba elmentünk bevásárolni, utóbbi időben megvárt kint a kocsiban,de most ezt sem tudja.Csak a szobában vagy az udvaron ül,de sok ideig azt sem tudja,feküdni is csak az egyik oldalán amitől nagyon fáj neki a válla meg a keze .................

A Nyár első napjai

Szilvi a héten megint befeküdt a klinikára.Megkezdték az erősebb kemoterápia sorozatot.
Közben ugye a fulladása egyre erősebb lett,így amíg bent feküdt leszívatták a tüdejéről a folyadékot.1,5 liter folyadékot csapoltak le neki.Ez a mostani kemoterápia másfajta mint az eddigiek,ez erősebb.Szilvi nagyon jól áll a dolgokhoz nagyon erős újból,túl vagyunk egy nehezebb időszakon amikor egymással is sokat vitatkoztunk. Nekem megnézték a vállamat ,nagyon régóta fájnak.Sajnos ugyan az a helyzet vele mint a csípőmmel.Az ízületi fej siralmas állapotban van,valószínű itt is protézis műtét kell,illetve csak kellene mert most biztos nem fogom magam megműteni.Találtam munkahelyet,nagyon sok a kiadásunk nem engedhetem meg magunknak,hogy táppénzre kerüljek.Úgy volt, hogy megyünk nyaralni,de sajnos le kellett mondani.Szilvinek pont a lefixált időpontban kell mennie kemora majd,mellett sajnos ez a fajta kemonál nem ajánlatos ,illetve nem szabad a napra kimennie majd.Írtunk a vendégházas hölgynek,rendesek voltak nagyon próbáltak más időpontot felajánlani,de sajnos nem tudunk menni.Így vissza utalják a foglalót.Strandra se nagyon tudunk majd menni ,de nem is baj.Hubi barátom elkezdte nekem az új tetkómat,a nyakamtól,a térdhajlatomig fog érni.A kontúr már fent van.Majd töltök fel róla képet.
Sokat dolgozom ,élvezem -élvezzük a nyarat ,most egyenlőre innen bentről a hűvös szobából.

Főorvosi vizsgálat.

Ma reggel megtörtént a főorvosi felülvizsgálata a rokkant-nyugdíjam ügyében.Nagyon rendesek voltak mind a Főorvos hölgy,mind az asszisztense.Ha minden főorvosi vizsgálat-leszázalékolás így történne akkor megszűnnének a negatív hírek a hírműsorokban.Meg nézték a papírjaimat,meglepődtek Ők is milyen pozitívan állok betegségeimhez, nem siránkozok, mint a betegek legtöbbje.Mondtam nekik sajnos szerelmemnek nagyobb problémája van még sem siránkozik. Nagyából felvázoltam nekik a helyzetet. Hogy ha kicsit letörtnek látnak akkor az ezért van s nem azért mert be vagyok állva valami gyógyszertől:D Elmondtam hol dolgozok most.Mit melózok ... Meg kérdezték jár-e a fogyatékossági támogatás?Mondtam nem Miért nem igényeltem a fogyatékossági támogatást?Mondtam igényeltem csak elutasítottak!
Ezen nagyon meglepődtek!Pedig ugyan ez a bizottság dönt róla.Persze nem ez az orvos aki most megvizsgált utasított el,hanem pár ajtóval odébb praktizáló.
Mondták igényeljem meg újból mert meg kell, hogy kapjam mert jár nekem.Ez annyiból lenne jó,hogy nem kellene bérletet vennem mert helyi járatokon ingyen utaznék, én meg egy kísérő.Havi 18 ezer forint körüli összeggel is járna.Hát az is jól jönne a gyógyszerek egy részét futná.Sokkal kisebb problémákkal megkapják bizonyos emberkék.Engem meg élből elutasítottak.
Voltam a reumatológián is.Szántó főorvosnő is rendes volt nagyon.Kért röntgent a vállaimról ,mert nagyon fájnak.Meg megkérdezte bele egyezzek-e abba, hogy utána járjon-járjunk, hogy mi okozta ezt a durva ízületi elváltozásokat nálam.Kivizsgálják, hogy mi illetve milyen gén hiba okozta nálam ezt az egész tréfát.
Juni.22. én megyek vissza hozzá akkora lesz meg röntgen eredmény.Majd akkor vissza térünk rá, és elkezdjük a vizsgálatokat.Ma a főorvosi után benéztem a céghez , nem bírtam ki hiányzott,megnéztem minden rendben van-e? Volt aki örült nekem s ez jól esett :). Várnak is,hogy jövő héten menjek s belecsapjunk a lecsóba kicsit jobban menjen a meló.
Most ebben a bejegyzésben kicsit magamnak való voltam mert eddig csak rólam szólt.
De pár sort írok Szilviről is,bár tegnap óta nem sok mi történt.Beszéltünk arról amit írtam tegnap,hogy úgy érzem feladta.Azt mondta nem csak nem akar megfulladni mire elér az orvoshoz aki úgy sem csinál semmit.Ekkor elsírta magát ,persze Én is.Most kocsival nem tudunk bemenni.A hétvégén kapok fizut így most teljesen üres a kassza , s nem tudunk tankolni,de pénteken már megjön a pénz.Kedden,(mivel Hétfőn pünkösd van ) pedig ül a kocsiba és megy a dokihoz.
Végére berakok egy zenét Quimbytől.Nagyon szeretem őket, művészi szinten zenélnek.Az igényes zenét kedvelőknek szeretettel!S mint egy kívánság műsorban küldeném a főorvosnőnek,és asszisztensének!!

Változás nélkül.

Sajnos a folyadék nem nagyon akar távozni Szilvi hasüregéből,mellkasából.Hiába szedi ezt a gyógyszert szerintem nem javul az állapota.Sőőt.Mondtam neki menjen vissza a házi orvoshoz szóljon, hogy nem változik az állapota.Ő erre azt mondta: "Minek úgy sem csinál semmit." Akkor mondom keresd meg azt a doktor nőt aki a sürgősségin ellátott s mondta, hogy nyugodtan megkeresheted.De Ő nem akarja.Az a baj ha Ő nem akarja akkor Én bármit mondhatok.Látom a szemében az elkeseredést,a félelmet.Nem hallgat rám s ez bánt, nagyon bánt.
Én most táppénzen vagyok,hétfőn kiműtötték a szemem mellől a cystát,azzal vagyok itthon.De most ez annyira nem hatott meg. Sokkal jobban zavar az ami most van.Mert most olyan stádiumban vagyunk,hogy nem is beszélünk szinte egész nap egymással.Ő vagy kimegy az udvarra, vagy át megy anyukája szobájába,s ilyenkor én netezek. Mert mit csinálnék itt a szobában egyedül???
Szilvi nem tud hosszú távon feküdni ,ülni.Menni abszolúte nem tud befullad.Kimegyünk az autóig s már is fullad(kb 10 méter)Nem hallgat rám,nem tudom miért.Nem is tárgyal nagyon velem nem tudom miért.Nagyon mély ponton van úgy érzem.S így az Én erőm is fogy.Attól félek feladta...................

Ismét kemóterápia!

Szilvinek a héten be kellett mennie a sürgősségire, mert nagyon köhögött, nagyon fulladt. Így előre hozták neki a mellkas CT-ét. Eközben több ismerősöm is intézkedett abban, hogy hamarabb elvégezzék a vizsgálatot. Barátom (Győző) Anyukája Ani néni, aki a Szegedi Egészségügyi főiskolán tanít, az a srác, aki próbálta javítani a gépem Ő is az egyetemen dolgozik. Volt általános iskolai osztálytársa Erika is. Ani néni révén pont akkor hívták Szilvit, amikor a sürgősségin ült.A gépszerelő is hívta Szilvit közben.S közben Erika is lement anyumhoz,hogy szóljon hogy bármikor szólhatnak neki hogy menjen.
Áttét a mellkason nincs. De folyadék van, amit nem tudnak leszívatni. Vízhajtót kapott azt kell, szedje. Még mindig fullad. De sajnos, amit az előző műtétnél nem tudtak kivenni azok, úgy tűnik nőttek.
Ma bement Szilvi az Onkológushoz, bevitte neki a CT eredményeket. Lesújtó hírt kaptunk! Konzultált az Onkológusa, azzal az orvossal, aki műtötte. Műteni már nem lehet a legerősebb kemót kell kapnia! Srácok próbálok erős lenni, de egyre nehezebben megy. Minden mozdulatára felriadok esténként, lefekvéskor a könnyeimmel küzdök, bevallom, férfiasan nagyon gyenge vagyok. Hétfőn műtik a szemem, de annyira nem érdekel most. A héten megkaptam a behívott az orvosi bizottság elé, az is a jövő héten lesz. Orvosokat se fogom tudni addigra elintézni. Mennem kellene a Kardiológiára, a Reumatológiára..... Ez miatt is ideges vagyok. Félek, hogy visszaveszik a leszázalékolásom mértékét. Bár csak ez volna most a legnagyobb problémám. Rettenetesen félek. S ma először láttam a félelmet Szilvike szemében. Ez idáig nem. Eddig ő is erős volt, nem látszott rajta, de ma mikor elmondta nekem, hogy mi volt az orvosnál meg láttam a félelmet a szemében. Bent a munkával kötöm le a gondolataimat, próbálok minél többet dolgozni, hogy legalább addig ne járjon a fejemben ez az egész. Persze sokszor eszembe jut, de ki kell, zárjam ezeket a gondolatokat. De nagyon nehéz úgy koncentrálni. Kell a pénz nagyon nem szabad elveszítenem ezt a munkát. Megszerettem a munkát legalább is ezt a részét, amit a héten csináltam. Megszoktam a helyet is.Úgy gondolom egy barátot is szereztem! Az anyagi helyzetemről meg ne is beszéljünk.
Tudom, közhelynek hangzik, de Én azért látok olyan embereket, akik aztán szörnyű dolgokat tettek, s egészségtől kicsattanva élik életüket, az teljesen lényegtelen, hogy milyen körülmények közt, meg hol, de semmi bajuk egészségügyi szempontból..... Azok, meg akik tényleg olyanok, mint egy kis Angyal, mint Szilvi (na, jó azért néha Ő is tud kisördög lenni, meg szokott is) mindig ők betegszenek meg, mindig Ők járják meg. Odafentről azért kemény próbáknak vetnek alá bennünket. Most is főnököm kisfia, aki szintén egy nagyon édes kis fiú. Hetek óta beteg volt a kedves háziorvosa tömte az antibiotikumokkal (bölcsődés kisfiúról beszélünk) semmi javulás nem történt. De hát gondolom a gyógyszer cégek, Őt is elviszik majd egy tovább képzésre így nyáron valami tengerparti városba.Csak tömte a gyógyszerekkel,és semmi változás
Tegnap bevitték a fül-orr gégére, s azonnal megműtötték a kis fülét, mert már hónapok óta gyulladásba volt. Mi van itthon az orvosokkal? Miért nem figyelnek oda jobban? (Tisztelet a kivételnek)3 órás műtét egy kis falat gyerkőcön csak mert az orvosa egy fa.. kalap.Bele gondolni is szörnyű,nem hogy átélni,hogy saját gyermekedet beviszik a műtőbe.....
Szilvi se lenne ilyen állapotban, ha az orvosa időben észreveszi, hogy baj van. Nem 6 hónap után egy egészen más orvos. Megértem, hogy keveset keresnek hivatalosan, s kell nekik a plusz pénz zsebbe. De ennyire???? Szilvi orvosa ugyebár szülész is, persze az jobban jövedelmez, mint az onkológia, de akkor kérem, szépen csinálja csak a Szülészetet. Van ismerősünk, aki hozzá jár s isteníti milyen jó szülész.Leszarom!!!! Milyen jó szülész! Eddig nem fogalmaztam csúnyán, de ha eszembe jut ez a csávóó fuuu. Úgy fel tudnám rúgni, hogy Föld körüli pályára álljon. Mikor Szilvi bent fekszik nem is látja az osztályon, mert mindig a másik osztályon van.A fizetős betegeknél!!
Most azt kell, mondjam, jól jön, hogy a következő héten itthon leszek a hétfői szem műtétem miatt. Kicsit gyógyítom a lelkemet is, s többet lehetek Szilvivel. Furcsa lesz itthon lenni nagyon meg szoktam, hogy dolgozom. Szombat - vasárnap is felkelek fél 5 kor. Bár az elmúlt 2 hétben nem sokat aludtam.
Tudjátok Májusban voltunk 2 évesek.34 évesen ismertem meg Szilvit.34 évet kellett várnom arra, hogy megtaláljam, azt a NŐT, akivel le tudnám élni egész életemet. Megtaláltam, egy olyan helyen ahol nem is gondoltam volna. Rehabilitáción ahova gyógytornára jártam - megismerkedésünk körülményei is viccesek voltak. Az Anna fürdőben a gyógytornászom Kata s az összes gyógytornász örült neki. Szorított nekünk. Mai napig szoktunk találkozni,Katával pedig már nem járok, ráadásul Ő is ott ismerkedett meg a párjával. Az Anna fürdő rehab részlegének különleges varázsa van. Már nem járok-nem járunk oda. Meg van rá az okom nagyon csúnyán lejáratott ott engem egy bizonyos személy, aki kezéről úgy mond lecsaptam Szilvit, mert Ő nem becsülte meg, nem megfelelő hangnemben beszélt Szilviről. Utána, meg na, mindegy..... Na, jól messzire elkalandoztam ismét. Csak tudjátok, amikor Szilvi eszembe jut, csak úgy törnek be a a képek ebbe a nagy fejembe. Becsukom a szemem s látom, mikor először megláttam. Ahogy sántikált előttem. Oda néztem elfordult. Megint oda néztem elcsapta a fejét.Gondoltam na ennyi ,ilyen csúnya vagyok ennyire félelmetes?? De végül csak sikerült a közelébe kerülnöm. S mint utólag kiderült Ő akkor már lecsekkolt engem iwiwen, megmutatott anyukájának. Elmentem,hogy jól érezzük magunkat aznap délután.3 nap múlva már ott volt egy csomó boxerem, zoknim, meg ami kell.Közös kasszán voltunk kezdetektől fogva,soha nem voltak vitáink az anyagi dolgok miatt.Persze hisztiztem pár dologért,ami megszerettem volna venni ,de kemény viták soha nem voltak.
Kedves olvasóim, mindenkinek azt mondom, becsüljük, meg amink van, csak egészségünk legyen. Becsüljétek meg szerelmeteket, férjeteket, feleségeteket,gyermekeiteket.Mert mi az egészség mellett azt szeretnénk legjobban gyermeket,de ez a tervünk egyre messzebb kerül. Este öleljétek meg jól erősen, s mondjatok el egy köszönetet, hogy egészségesek vagytok.

Dolgok amiket nem tudunk irányítani...

A hasi CT elkészülte óta várakozó vágányra rakott az egészségügy bürokrata rendszere.A kedves H.L. Mint írtam előző bejegyzésemben foglakozott vagy 2 percet Szilvivel. Sokat gondolkodtam az elmúlt napokban vajon mi játszódik le a fejében. Szilvi mostani állapota az Ő felelőtlenségének köszönhető. Több mint 6 hónapig nem vette észre, hogy nem jók a tumor marker eredmények, persze a kartonon a megfelelő határértékek szerepeltek az adott időpontoknál. Utána hetekig elkerült minket. Mikor végre befeküdt Szilvi mintavételre akkor felé se nézett Max vizitkor megkérdezte: Hogy van Szilvia (Csodálkozom, hogy Szilvi nevét tudja). Hetek teltek el, amíg befektették minta vételre majd megint hetek teltek el mire végre megtudtuk mi lesz a folytatás. Műtétre át kerültünk a Tarnai Lászlóhoz, aki nagyon rendes volt velünk.2 műtét Kecskeméten. a ráknál mindenhol azt hallani, hogy a legfontosabb a korai felismerés. Nem értem Ő teljes mértékben úgy gondolja, hogy Ő 100%-ig elvégezte a munkáját? Ha hazamegy, bele tud nézni a családja szemébe? Belegondol, hogy emberek életéért felel döntéseivel? Belegondol, hogy ez miatt akár börtönbe is kerülhet?(De jó volna, küldenék neki egy szeretetcsomagot, meg szereznék neki barátokat a tusoláshoz.) Bár ez utóbbi csak azokkal az orvosokkal történhet, meg akik a rendszer ellenségei (lásd Geréb Ágnes) mert bizony más orvost még nem vittek el bilincsbe verve a rendőrök a munkahelyéről!? Most, hogy Szilvi elkezdett fulladni a körzeti orvosa is mondatni kissé nem állt a helyzet magaslatán. Kezelte mindenféle antibiotikummal,áá mellkas röntgen nem kell majd a jó fizető gyógyszer gyártok gyógyszere megoldja a problémát(legalább is az üres pénztárca problémáját vagy ha mást nem őt is elviszik Thai földre szemináriummal egybekötött városnézésre)A tüdőgyógyászaton persze a felvételi pultos hölgy is azok közé tartozik akik eltudják dönteni ki a sürgős s ki az aki saját maga írja rá a beutalóra hogy sürgős!Mert hát Szilvi saját maga hülyeségből írta rá ,hogy sürgős. Vissza is kellett mennie az orvoshoz, hogy ugyan rakjon már egy pecsétet a sürgős feliratra is. Mert hát az ember fullad akkor olyan jó sétálni a városban plusz köröket. S akkor jöjjön a vizsgálat, eredmény valami folt a mellkason a jobb tüdőnél. CT időpontkérés, persze itt is mindegy, hogy rá pár napra megyünk hasi CT-re s akkor simán megcsinálhatnák a mellkast is. Nem minek?
(Körülbelül 50 centivel kellene csak jobban betolni a gépbe a beteget, meg kb. 3 perccel tartana tovább. Semmivel több kontraszt anyagot nem kellene a betegnek meginni. Majd külön megcsináljuk, persze akkor ujjból kontraszt anyag, plusz ilyen díj olyan díj s azt szépen a Tb majd kifizeti ennek a kedves cégnek.)
Nem Ott van, az árlista melyik vizsgálat mennyibe kerül! S akkor megcsináljuk egyből! Itt álljunk meg egy szóra egyszer már fizettünk 48 ezret a CT-ért csak, hogy minél hamarabb legyen eredmény.(S akkor is az orvosunk Lacika hozzá állása miatt ráértünk volna kivárni az időpontot.) Most megint ott tartunk, hogy várjuk a Juni. 22. öt, mint a Messiást, Szilvi állapota napról napra romlik. Tele van, a hasa valami folyadékkal mi miatt a hasa be van dagadva, be van keményedve. Egyébként se kicsi a hasa az Én drágámnak, de most kb. másfélszerese. Fent az osztályon a nővérek megmondták, hogy le kell szívatni! S hogy a doktor úr nem mondott semmit. Természetesen nem-nem mondott. Ugyebár nem kötelessége, Én tudom rosszul, hogy a betegnek joga van tudni mindent állapotáról, a gyógymódról.... Nagyon sokan mondták, hogy már rég feljelentették volna az orvost, orvos s egészségügyi ismerőseim is ezt tanácsolták. Eddig nem akartam, de a héten megkeresek egy jogászt, felvázolom neki a helyzetet s feljelentem, ha van rá egy kis esély is.S itt nem a kártérítés lesz a fő cél,hanem, hogy ne praktizálhasson ha nem is végleg,de jó pár évig neeeeee. Szívem szerint az államot is beperelném,a kialakított rendszer miatt.Mert nagyon sok beteg halt meg az előtt,hogy sorra került volna valamilyen vizsgálatra legyen az CT,MR...
Még mindig várjuk ,hogy valaki segítsen már előrébb hozni azt a CT vizsgálati időpontot,de úgy tűnik jelen állás szerint az 5 ös lottóra nagyobb az esélyünk.
Köszönjük Magyarország mi így szeretünk!!!

A kedves onkológusunk.

Meglett a hasi CT eredménye. Szilvi el is vitte ma a kedves onkológus orvosához, aki ismét foglalkozott Szilvivel vagy 2 percig. Most már tényleg felháborító, amit ez az orvos megenged magának. Annyit mondott Szilvinek ez az eredmény nem jó, majd ha meg lesz a mellkas CT eredmény, majd akkor megmondja hogyan tovább. Semmi konkrétumot nem mondott. Most megint kétségek köz kell lennünk, amíg meg nem csinálják a mellkas CT-ét is. Most volt 2 napja hasi CT, s persze jó magyar szokás szerint nem csinálták meg a mellkas CT-ét. Holott arra is van beutalónk. De majd csak Június 22.-re van időpontunk rá. Nem értem tudja az orvos, hogy nagyon fullad, s mégsem veteti előre, bezzeg ha a Román zsebbe fizetős betege lennénk, már kész lenne soron kívül. Szilvi egyre többet fullad, köhög. Alig alszunk valamit. Szilvi, azért mert nem tud Én meg, azért mert felriadok a köhögésre. Persze reggel fél 5 kor kelek s indulok a melóba.
A hasi CT-én folyadékot mutattak ki. Ez mellett, még amit a műtétek folytán nem tudtak kivenni. Elvileg ezeket a kemónak el kellett volna "pusztítatni" de ezek szerint nem ment. Semmit nem tudunk, az orvosa semmit nem mond. Nem értem hogyan képes erre azok után, amit velünk tett. Nem elég, hogy 6 hónapig nem vette észre, hogy nem jók a tumor marker eredmények, egy egész más orvos vette észre utána több mint 1 hónapot vártunk arra,hogy történjen valami s akkor is egy egészen más orvos csoport műtötte meg kétszer!! Most is ugyanazt csinálja. Most már komolyan megfordult a fejemben, hogy felkeressünk egy ügyvédet és bepereljük ezt a ...... Inkább nem írom le milyen orvost. Lakik, az utcánkban egy ügyész csaj beszélni fogok vele hétvégén, hogy mondja, meg mit lehet tenni. Ez az orvos nem végzi, el rendesen a munkáját ezzel emberek életét veszélyezteti, nem is értem hogyan merészeli ezt megtenni. S az, aki azt mondja, hogy hát Dr.H. L. jó nőgyógyász annak azt üzenem. Igen lehet jó nőgyógyász, de mint onkológus s legfőképp, mint ember egy nagy NULLLAAAAA. Jövő héten nagyon erősen gondolkodom rajta, hogy megtegyem a megfelelő jogi lépéseket. Most egy kicsit ideges vagyok, s lehet, össze-vissza fogalmazok, nézzétek el nekem.
Annyi kérésem lenne, ha véletlen valakinek lenne Szegeden a II korházban a CT-én ismerőse, vagy valami orvos ismerőse, aki meg tudná kicsit sürgetni a CT elkészülést szóljon már az érdekünkben. Ha már 1 héttel előrébb tudnánk hozni azt is megköszönnék. Előre is, köszi ha valaki tud segíteni.

Ezt a számot küldöm neki:D

A kersztnév stimmel :D

Napjaink.....

Nagyon rég sikerült leülnöm s folytatni blogomat. dolgozom, s a laptopom is feladta a működését. Javítani nem lehet így most nincs gépem. Május 11.-én voltunk 2 évesek Szilvivel.
Szilvi túl van a kemoterápián. Jövő héten megy egy hasi CT-re, de sajnos most múlt héten találtak valami foltot a mellkasán. Nagyon fulladt s köhögött így elment a tüdőgondozóba. A mellkas röntgen mutatott ki valami foltot jobb oldalon. Így elküldték mellkas CT-re is, amire Június közepére kapott időpontot. Nem értem miért nem lehet egyszerre megcsinálni a kettőt? Jövő héten megy, a hasi CT-re igazán megcsinálhatnák a mellkas CT-ét is. Minél hamarabb szeretnénk tudni mi az ami, látszik a röntgenen. Nagyon félek attól, hogy áttét lesz. Az orvosi papíron, amit kapott a tüdőgyógyásztól kérdőjellel rajta van, hogy áttét-e, vagy pedig a múltkori tüdő gyulladásából maradt ott valami. Nagyon sokat köhög, éjszak szinte alig alszik, Én is nagyon keveset tudok aludni s ez miatt is rosszul érzi magát, hogy Ő miatta nem tudok aludni s fáradtan megyek dolgozni. Valamelyik nap is alig pár órát aludtunk. De engem nem zavar!!!!!
Munkahelyemen próbálom, nem kimutatni mennyire ideges vagyok, de nagyon nehéz ilyen kétségek közt dolgozni. Közvetlen főnököm, civil munkatársaim tudják elmondtam nekik, szerintem napközben nem lehet rajtam látni. Próbálok nem gondolni rá, próbálom otthon hagyni a problémáimat csak így lehet. Úgy érzem, ellátom a feladataimat is rendesen. Szilvi nem szeret ezekről a dolgokról beszélni, nem szereti látni rajtam, hogy szomorú vagyok. Észrevette ma is, hogy könnyes a szemem, én persze arra fogtam, hogy a fent álló szembetegségem miatt könnyes. Ja, nem is mondtam az Én szememen meg cisztát találtak. Azt hittem, hogy a könnycsatornám szokott eldugulni s ilyenkor bedagad, mint mikor árpa van rajta. Bizonyos idő elteltével elkezd ömleni belőle a könny. Valamelyik nap a munkahelyen már nagyon durván bedagadt. A fogvatartottak is megjegyezték, hogy iszonyat csúnya. Tamás a főnököm elzavart az orvoshoz. Na, az is érdekes volt, mikor megkérdezte mit melózok, meg hol, Én mondtam neki, hogy hol s ő félre értette azt hitte, hogy most szabadultam. :D Gyors ki is penderített el se mondta mi lesz csak, hogy juni.6án jelentkezek a szem klinikán műtétre. A család orvosomtól kérdeztem meg, hogy mire számíthatok. Úgy hogy műtik a szemem helyi érzéstelenítésben.
Az utóbbi időben mindig jött valami, amire nem számítottunk. Most is azt hittük, hogy jól alakulnak a dolgok vége lett a kemónak. Aki műtötte orvos jó dolgokat mondott.(Az onkológusa, aki nem vette észre több mint 6 hónapon keresztül, hogy visszajött a rák persze semmit nem változott alig foglalkozik Szilvivel. A nővérek azok, akik nagyon rendesek.)
Szilvi jól érezte magát, de sajnos most megint van valami baj. Remélem-reméljük, hogy tényleg csak a tüdőgyulladásból vissza maradt valami látszik a röntgenen, s a kapott gyógyszerekkel rendeződik ez a probléma.
Nagyon jól esnek a megkeresések, hogy sokan aggódtok, szorítotok nekünk, és hiányoljátok a friss bejegyzéseket. Próbálok majd többször jelentkezni, de most, hogy nincs gépem s Szilviét használom nehéz lesz:).

3.Kemoterápia

Szilvike Hétfőn fekszik be remélhetőleg az utolsó kemóra.Köszönjük a sok levelet.Tudom keveset írok mostanában igyekszem pótolni addig is hallgassátok meg ezt a számot

Pozítiv gondolkodás

Sokan mondtátok,írtátok,hogy mennyire tisztelitek pozítiv gondolkodásom betegségemmel kapcsolatban.Mennyire tisztelitek ahogyan kezeljük Szilvi betegségét.Eddig nem tudtam megfogalmazni,hogy miért van ez.De ez az EMBER megtette helyettem.Szerintem Ő egy igazi példakép.

Ismét kemók és még......

Szilvi ma feküdt be az ujjbab kemóra. Most újból 3 kemót kell felvennie. Aki orvos műtötte azt mondta minden jó lesz. Nagyon jó kedélyű. A családomban tragédia is történt, ami miatt nagyon el vagyok-, el vagyunk keseredve. Mint nemrég írtam unokahúgom állapotos, de sajnos nem úgy alakultak a dolgok, ahogy minden ember várta-várná...... Sajnos idő előtt kell megszülnie a babát (elvenni már nem tudják juniusban született volna meg) mert nem egészséges a pici. Újból csináltak genetikai ultrahangot s nagyon sok probléma van a picivel......Nagyon sajnálom szegény unokahugom s a babát is.Megszületik,és meg is hal.Nekem is nagyon nehéz s fájó érzés ezt feldolgozni,s bele sem tudok gondolni, hogy mi játszodik le unokahugom lelkében.Nem tudok erről vele beszélni,senkivel nem akar erről beszélni még a legjobb barátnőjével sem.Most orvosról orvosra jár,napokban dől el mikor kell befeküdnie..
Én dolgozom, gyártjuk az autó ülésfűtéseket, üléshuzatokat. A melóhelyet már megszoktam. Hála az égnek, nem volt semmi gond még (büntetés végrehajtás területén belül dolgozunk fogvatartottakkal együtt).Úgy érzem egyre kevésbé bírom a nyomást amit az élet elém- elénk rak.Szilvike betegsége is félelemmel tölt el,s most jött hozzá még ez a tragédia is.Nagyon vártuk a babát.Egész családunk mély ponton van.Nekem erősnek kell lennem,hogy tudjam Szilvikét is támogatni, tudjam Unokahugomat is támogatni lelkileg...

Kecskemét

Ma voltam fent Szilvinél. Jó volt látni, sokkal jobban viselte, mint az előzőt. Ki tudott jönni a folyósóra, gyomor szondát se kellett, hogy kapjon. Várom már, hogy haza engedjék. Jövő héten nem tudok hozzá feljárni, mert sokáig dolgozom, mire felérnék, vonattal már nem engednének fel hozzá. Nehéz lesz, úgy dolgoznom, hogy tudjak 100% ban a munkámra koncentrálni. Eddig sikerült,100% ban elvégeztem a munkámat főnökeim dicsérnek. Nem akarom, hogy lássák rajtam a problémáimat. Civil munkatársaim tudják s mellettem állnak, de nem szeretném, hogy a "nem civilek" meg tudják. Aki tudja, hogy mit melózok értik a nem civil kifejezést. Sajnos nem tudjuk még, hogy mi volt a műtéten. Tegnap kora este tért magához Szilvi addigra az orvosa már nem volt ott.
Az -az orvos, aki műtötte nem ugyan az, mint aki elnézte fél éven keresztül, hogy visszajött a rák. Ha olyan lett volna az onkológus orvosa, mint aki most műtötte akkor nem kellett volna fél év, hogy észrevegyék. A műtő orvosa többször felhívta, amíg itthon voltunk a két ünnep között, e-mailbe is tartotta folyamatosan a kapcsolatot. Így le is írom a nevét, mert rendes lelki ismeretes orvosnak ismertem meg. Rendes Nőgyógyász Tarnai Lászlónak hívják főorvos. A másik orvos, aki műtötte Ungár László országos főonkológus sebész.
A Kecskeméti orvosok is nagyon rendesek onnan is többször felhívták műtét előtt. Köszönjük a sok emailt, üzenetet, amit a közösségi oldalakon írtok. Amint megtudom, a részleteket a műtétről leírom.......

2.műtét

Szilvinek ismét mennie kellett Kecskemétre. Ma műtötték, még sajnos semmit nem tudok, mert most a munka miatt nem tudtam felmenni. Nagyon rossz volt ma úgy melóznom. Még jó, hogy ma pörgős napom volt így el tudtam vonni a figyelmem. Holnap megyek, fel hozzá s majd holnap megírok mindent. Most ismét anyumnál leszek, próbálom lekötni magam.........