Lelki állapot

Szilvike lelki állapota nagyon rossz.A sok fulladás miatt nagyon sokat sír. Próbálunk minél kevesebb időt a szobánkban tölteni!!!A szobában lenni nem túl jó sőt mondhatni,hogy ...Szilvikém egész nap ebben a szobában van,nem lát senkit és semmit.A kilátás ...Úgy érzi mintha egy börtönben ülne.Szegénykém mentálisan nagyon rossz állapotban van .Feküdni nem tud,ülni is nehezen.Nagyon keveset tudunk aludni is napi 3-4 órát.Én hajnalban elmegyek dolgozni,Ő itthon marad egyedül. Amíg anyukája haza nem ér egyedül van.Mikor Én haza érek akkor Én szoktam elmenni vele sétálni a környéken.Most már könnyebb, hogy van elektromos kerekesszékünk,de Szilvi egyedül nem tudja kivinni az utcára egyrészt a kutyák miatt,másrészt csak a nagy kapun fér ki.S odáig tolnia kellene ami nem megy neki!
Sajnos csak kerekesszékkel tudunk közlekedni.Szilvike már a wc-re is nagyon nehezen tud kimenni pedig kb 3 méterre van a szobánktól.Pedig nagyon jó lenne,ha tudna emberek közé menni napközben,mert ez nagyon rossz hatással van a gyógyulására,ha így le van gyengülve mentálisan.Eddig soha nem sírt nevetve csinálta amit kellett.Most minden nap sír,s egyre többször naponta.Pénteken Ancsa(sógornője)eljött érte elvitte babázni.Szilvike aznap mikor haza értem nagyon boldog volt.Szombaton kint voltunk a halászlé fesztiválon,Szilvike jóízűen evett.Onnan elmentünk anyumhoz,ott is jól érezte magát.
Ma Tamással (barátommal,és másodsorban főnökömmel) találkoztunk ,s megebédeltünk egy étteremben.Nem volt erőm főzni ma semmit.Amiből megebédeltük annyiból nem is tudtuk volna kihozni ha Én főztem volna meg.Meg hát sehova nem járunk ezt megérdemeltük.
Velünk volt Kristófka is tündér kisfiú.2.5 éves tündérborsó.Szilvi imádja a gyerekeket nagyon jól érezte magát.
Busszal mentünk be alacsony padlóssal.A sofőrök nagyon aranyosak voltak Kiszálltak a fülkéből ,jöttek leengedték a rámpát.
A városban való közlekedés katasztrófa kerekesszékkel de akkor sem itthon ültünk.
Szilvikém most is elsírta magát mikor haza értünk s ki kellett mennie a wc-re,s nagyon befulladt. Ilyenkor Én is nehezen tudom vissza tartani könnyeimet.
Nagyon várja a csütörtököt,hogy megtudja,hogy mit lehet tenni azzal ami a tüdejénél van.
Nagyon fél attól,hogy műteni kell azt is ,de a legjobban attól fél,hogy megfullad ettől a sok víztől,s attól a kocsonya szerű anyagtól ami a tüdejénél van.Én is nagyon félek,minden kis rezdülésére felriadok esténként,nem merem itthon hagyni egyedül.
Anyum is beteg oda is kell mennem,ott is kellett volna aludnom pár napja,de nem tudom Szilvit itt hagyni estére.Nem lehet egyedül, múlthét pénteken is rosszul lett,s mikor haza értem hívtuk ki a mentőket.Nagyon rossz látni ahogy gyengül Ez a tehetetlenség kikészít engem is...............


Rakok fel kis múlt idéző képeket tavalyról



Indirával Gabi barátnőnk kislánya.

Akadálymentes közlekedés Szegeden!

Most van Szegeden a Nemzetközi Halászlé Fesztivál Szilvivel tegnap be is mentünk.Apukája elvitt minket kocsival a Klinikákig onnan kerekesszékkel mentünk tovább.Az elektromos kerekesszék túl nagy(nem fér be a kocsiba) így maradt a hagyományos.Azt kell mondjam lehetetlen küldetés egyedül egy kerekesszékkel közlekedni a városban.
A Halászlé fesztivál nagyon jó,Én nem szeretem a halat,de Szilvike evett finom Halászlét,s ez nagy szó mert az utóbbi időben keveset evett nagyon. Csütörtökön megy kemóra reméljük minden rendben lesz!

Sürgösségi, keresztelő majd Ct avagy hogyan teltek a napjaink mostanság!

Ismét rég jelentkeztem,de sajnos nagyon fáradt vagyok mostanában.Múlthét pénteken arra értem haza a munkából,hogy Szilvike nagyon fullad,köhög.Sajnos a pénteki napok mostanában nagyon húzósak a munkahelyen, így fél 6 nál hamarabb nem igen érek haza.Mult héten mikor végre haza értem,Szilvikém nagyon csúnyán köhögött, nagyon fulladt.Mindig köhög szegénykém de most megállás nélkül köhögött.vártuk,hogy múljon kicsit ez a köhögő roham,de sajnos csak egyre rosszabb lett.Ilyen még nem volt ,Ő mondta,hogy szóljak a muterjának hívja a mentőket. Először az ügyelet jött ki ,de az ügyeletes doktornő kihívta a mentőket így bevitték a sürgősségire.Szombat reggelig volt bent effektíven semmit nem csináltak.Szombat reggel kiengedték.Vasárnap mentünk a kicsikék keresztelőjére a Rókusi templomban volt.A Pap bácsi a keresztelő után odajött Szilvihez,s felajánlotta,hogy van a templomnak egy elektromos kerekesszéke szívesen kölcsön adja nekünk,hogy ne kelljen szenvednünk a hagyományos kerekesszékkel.Onnan kimentünk a keresztelő utáni ünnepségre.Nagyon finom ebéd volt,Szilvi is elég sokat evett ahhoz képest,hogy mostanában szinte alig tud enni.Nagyon kedves aranyos volt mindenki azt nézte mit tud Szilvinek segíteni.Nagyon jól esett nekünk az a szeretet ami körülvette Szilvikét. Mikor haza értünk Szilvikém el is sírta magát.Szilvike a héten ment a CT vizsgálatokra.Első nap a mellkas Ct-ét végezték el,majd másnap a hasi Ct-ét.Gabi barátnője vitte el.Ma lett meg az eredmény.Nem túl jó,de hála,se a tüdőben se a májban nem találtak áttétet.De viszont nagyon sok ahogy írják a mellkasban jobb oldalon ahol (szívvatták folyamatosan meg becsövezték)kevés letokolt folyadék van,de sajnos bal oldalon a csúcstól a basisig nagy mennyiségű körkörös letokolt folyadék van.
A hasi Ct nagy mennyiségű ascitest (hasvízet) mutat.S az elmeszesedtek peritonealis áttétek változatlanok.Jövőhéten megyünk ismét kemora majd akkor reméljük többet fogunk tudni.Szilvike és Én is lelkileg nagyon elgyötörtek vagyunk.Valamit ki kell találnunk,hogy újra feltöltődjünk.Én sokat dolgozom ,nagyon keveset vagyok itthon,Szilvike egyedül van itthon egész nap s ez is nagyon megviseli.Most,hogy Gabi barátnője pár napig ki tudott jönni hozzá egész vidám volt mikor haza jöttem.Jó lenne ha eltudnánk menni pár napra kicsit kikapcsolódni,de sem anyagi helyzetünk, sem Szilvike állapota nem engedi ezt meg.Ami sokat segített nekünk az a keresztelő volt.Tudtunk babázni a kicsikkel.A kis ikrek nagyon sok energiát adtak nekünk.
Itt is szeretnénk megköszönni Acsáéknak s az újdonsült keresztszülőknek a segítséget, s szeretetet amit kaptunk!!!
A végére egy kedvenc Michael Buble,már akkor hallgattam amikor még idehaza nem volt ennyire felkapott előadó

Kérd és megkapod

Szilvike csütörtökön feküdt be újra kemora a klinikára.Miután végeztem a munkával egyből mentem be hozzá.Új profeszor igazgatója lett az osztálynak.A régi elment nyugdíjba s egy professzor asszony lépett a helyére.A másik meglepetés akkor ért amikor a nővérke elmondta, hogy a doktor úr sajnos a héten van utoljára.Felcsillant a szemem egyből s vissza kérdeztem.Nincs már Hodó doktor? Nincs jött a válasz.A Professzor asszony megmondta,hogy nem lehet itt úgy, hogy közeben a szülészeten is van mert így sok időt elvesz tőle a szülészet.(Lehet olvasta a a blogomat a professzor asszony amikor leírtam,hogy hogyan lehet egyszerre 100%-ban az onkológián,és a szülészeten?) Mert,hogy keveset foglalkozott a betegekkel.Mondta ki a nővérke halkan.Nem bírtam ki s kimondtam amire gondoltam.Hála az istennek,hogy elküldték ezt a ..Mondja meg a professzor asszonynak,hogy nagyon helyes döntést hozott.Mert annak köszönhetően vagyunk itt ahol vagyunk ,hogy H doktor nem figyelt oda Szilvi tumor-marker eredményeire.Mert el volt foglalva a szülészettel.Akár mikor mentünk hozzá mindig tele volt a váró a szülészeti "betegei"-vel.Az uj doktor úr kicsit idősebb mint ez a sarlatán volt.Bemutatkozott volt fent az osztályon beszélt Szilvivel.
Másik változás az osztályon ami szerintem minden más osztályon természetes itt nem volt eddig.Esti vizit és ügyeletes orvos esténként.Eddig az sem volt,mert ugye egy olyan osztályra ahol rákos betegek vannak nem kell gondolta az előző vezető.
Jövő héten festik is a kórtermeket.Kicsit elhanyagolta az el előző prof.Remélem ezek a változások elősegítik Szilvike gyógyulását is.
Szilvit megint megszúrtak a sebészeten de a tüdejéről nem jött le víz.A régi orvosa Hodo még a héten volt ,hordozható ultrahanggal megnézte a hasát de azt most nem szívattak le.Most itthon vagyunk pihenünk,délután visz minket főnököm a Tescoba bevásárolni Ő ebben segít nekünk....

Képek.........

Most csak pár régebbi képet,s pár újabbat töltök fel.Szilvike holnap fekszik be a következő kemóra.Reméljük leszívatják a hasából azt a rengeteg folyadékot.
Én sokat dolgozom.Holnap anyukámnál alszom. Hamarosan jelentkezünk A képek direkt nem időrendben vannak :)

1 éve....

Ma indultunk volna Balatonlellére nyaralni,amit sajnos pár hónapja le kellett mondani.
Szilvike állapota sajnos nem engedi meg,hogy elmenjünk.Csütörtökön fekszik be a következő kemóra, megpróbáljuk elérni,hogy végre leszívassák a hasából azt a rengeteg folyadékot.Már ha bent lesz egyáltalán az onkológusa,s nem épp nyaralni lesz.Nagyon sokat eszemben van az orvosa.Nagyon szívesen beszélgetnék vele egy jót.Lenne pár kérdés amit feltennék neki.
1.Kérdésem.Tisztában van vele egyáltalán,hogy majd 6 hónapig elnézte Szilvike tumor-marker eredményeit,s egy egész más orvos vette észre,hogy baj van?
2.kérdésem:Nem gondolja,hogy legalább ezek után az lenne a minimum (s persze kutya kötelessége),hogy most 100% ban oda figyeljen Szilvike állapotára?
3.kérdésem: Ön mit tenne,ha az Ön szeretteivel történt volna ez meg?


Persze még rengeteg kérdésem lenne hozzá.Ami a legjobban bánt,hogy még mindig nem úgy áll Szilvi gyógyításhoz mint ahogy kellene.Alig látja Szilvi mindent a nővérek intéznek.A nővérek rendesek Szilvivel nagyon!Velük még akkor beszéltem amikor kiderült,hogy H.László doktor úr nem vette észre,hogy a tumor marker eredmények az egekben vannak........Azóta pont 1 év telt el.Pont egy éve szóltak az Endokrinológián,hogy nem jók a tumor marker eredmények azonnal menjen vissza az onkológusához.Pont 1 éve,hogy kifizettük a Ct vizsgálat árát,hogy azonnal megcsinálják a minél gyorsabb eredményért.Pont egy éve mentünk el nyaralni 1 hétre (Még mielőtt megtudtuk,hogy baj van 1 hónappal előtte lefoglaltuk a szállást.A dokival beszélve mentünk el mert megmondta,hogy úgy sem tud még azon a héten elkezdeni a kezelést foglalkozni velünk).Tudtuk,hogy kemény időszak előtt állunk,bár azt nem gondoltuk,hogy ennyire kemény lesz.Így elmentünk Gabiékkal .Jól éreztük magunkat,sokat sírtunk,sokat romantikáztunk sokat nevettünk,rengeteget fürödtünk.Minden este finom vörösbort ittunk.Azóta sok minden történt,nagyon nehéz dolgokon mentünk át.Május elején még mielőtt elkezdődött ez az erőteljes vízesedezés Szilvinél lefoglaltuk ugyan oda a Szállást,ahol tavaly voltunk,hogy kicsit kikapcsoljunk de júniusban már le is kellett mondanunk mert Szilvi állapota akkor kezdett el rosszabbodni.Jó lett volna egy kicsit elmenni feltöltődni de majd jövőre.Szilvike ma viccelődött is vele,hogy Én mérges vagyok rá mert miatta nem mentünk a Balcsira.D Mondtam is neki,hogy igen rettenetesen mérges vagyok persze... :D :D
Mostanában sétálunk itt a városrészben.Mármint Szilvike ül a kerekes székben Én meg tolom őt.Sajnos nagyon fullad ,már az is elég neki hogy kijön a kapuig.Már akkor nagyon erősen köhög. Most itt volt a szép idő így tudtunk sétálni.Sajnos hétköznap sokáig dolgozok négy óra- fél öt mire haza érek Szilvi anyukája is 4 óra felé ér haza faterja is így Szilvikém egyedül van itthon egész nap,s ez nagyon megviseli.Úgy hogy szeretettel várjuk azokat akiknek van kedve kicsit kijönni hozzá :).Nagyon sok erőt ad neki barátaink megkeresései. Főnököm kisfia Kristófka aki két és fél éves beszélt múltkor Szilvikémmel Skype-on.Mondta neki: Szija Szivi,hogy vagy?Gyógyulj meg!Nézett minket webkamerán s folyamatosan Szilvihez beszélt annyira édes volt.Szilvi a beszélgetés alatt már könnyezett ,beszélgetés után sírtunk is egy jót.Ma újabb erőt kaptunk.Barátom Tomi barátnője csinált Szilvinek egy videót fényképeinkből s feltöltötte a netre.Nagyon jól esett.Többet jelentenek ezek nekünk mintha bármilyen anyagi segítséget kaptunk volna.Évinek nagyon szépen köszönjük


szólj hozzá: Szilvinek Sok szeretettel!

Holnap megyünk egy gyógyító nénihez akiről nagyon sok jót hallottunk.Tibor barátom adta meg a számát mikor itthon volt Szegeden.Én dolgozni fogok sokat jövő héten is mert nyári szabadságolások vannak s kevesen vagyunk. Szilvike Csütörtökön megy be a következő kemóra...........

Helyzetjelentés!

Vége lett a szabadságomnak,a héten már dolgoztam.Szilvike állapota változó egyik pillanatban jobban van,következőben rosszabb.Sajnos a hasában nagyon sok folyadék van,amitől nagyon rosszul van.Aludni nem tud,csak nagyon keveset,ahogy lefekszik a hasában lévő folyadéktól fulladni kezd.A folyadék Szilvike szerint több mint mikor Deszken volt.Akkor azt írták az ultrahangon, hogy 4-6 liter folyadék van a hasában.Mind ez mellé az új kemónak a mellékhatása is párosul hány.Nagyon sokat hány mára folyadéktól is.Megeszik valamit s nem sokra rá megmozdul átül a székbe, vagy épp megpróbál ledőlni az ágyba már jön is vissza ki.Eddig nem bírtam ha valaki hányt mellettem,most már egyre jobban bírom.Alvás időszakunk nagyon minimális.Nehezen tud lefeküdni,nehezen tud elaludni,ahogy lefekszik már fullad is ,ennek következtében köhög,a sok köhögéstől fáj a feje,s hány.Van mikor hajnali egy órakor alszunk el,Én ugye fél 5 kor kelek.Sajnos nem tudok úgy elkészülni,mosdás,öltözködés,hogy Szilvi ne kelljen fel.Én elmegyek dolgozni,Ő megkezdi az esti tortúrát,hogy vissza tudjon aludni.Lefekszik a jobb oldalára(csak ezen az oldalán tud feküdni)egyből fel kell kelnie. Vár egy kicsit, újból ledől akkor kicsit tovább tud.Kell egy vagy épp két óra hogy eltudjon aludni.De van hogy még több idő is.Ez a narancssárgás pirosas kemó nagyon brutális az előzőhöz képest.A bőrét is teljesen tönkre teszi,kiszárítja,csupa seb,a legapróbb megnyomás,vagy ha véletlen odaüti valamihez a kezét vagy a lábát egyből bekékül.
Minden este megmasszírozom ,ami nagyon jól esik neki,s nekem is.Nagyon fáj a lelkem látni,hogy nincs jól Szilvikém.Olyan jó lenne sétálni egy jót a városban beülni egy sütit megenni valahol kettesben.Szoktam nézni a kiírásokat Facebookon,hogy ilyen anyagi dolgot szeretne ,vagy épp olyan luxus cikket.Én most annak is nagyon örülnék ha tudnánk egy jót sétálni a városban kézen fogva,s beülni megenni egy sütit valahová..................